Communiqué de Presse

 

Comme sœur Anne,

A domicile,

« on ne voit toujours rien venir »

Plan d'Aups, Mercredi 20 mai 2009, 19h23.

 

Le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, est notre but principal.

Notre combat porte sur le droit de vivre à domicile du malade, affirmé par la famille et sous la responsabilité reconnu de l’aidant familial et au droit de disposer pour ce faire de services à domicile compétents et professionnels.

Ces droits font partis de notre liberté fondamentale.

Au moment où des nations, le Canada, la Norvège.., mettent en place de véritable politique de soutien à domicile, abandonnant ainsi les vielles politiques de l’hospitalisation et des Maisons de retraite, la France reste arriérée dans sa politique du tout établissement, complètement décalé par rapport à ce que demande le citoyen Français.

Les responsables de la mise en place du plan Alzheimer 2008-2012 ont totalement oublié l'objectif essentiel du choix du lieu de vie qu'est le domicile pour lequel des engagements forts ont été pris par Monsieur le Président de la République et reconnu lors de l’élaboration du plan.

Ces engagements sont restés lettres mortes

 

Nous ne pouvons accepter les discriminations en fonction de l’âge au moment du diagnostic de la maladie d’Alzheimer :

le patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou de toutes autres maladies fortement invalidantes ne dispose pas des mêmes droits s’il a plus ou moins 60 ans.

Il en est de même de l’offre d’aide et de soins à domicile, disparate, diffuse, sans coordination (dixit la Cour des Comptes).

 

L’Association France Alzheimer reconnu d’utilité publique, membre du Conseil d’administration de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, y siège au titre de représentante des personnes âgées.

Au vu des textes et de l’application qui en est faite, au pays des droits de l’homme, nos législateurs et l’Etat Français considèrent que la maladie d’Alzheimer et autres maladies invalidantes, ne sont médicalement pas les mêmes au moment du diagnostic et la prise en charge très différente dés lors que la personne fête son soixantième anniversaire à quelques secondes prés.

 

Le plan Alzheimer 2008-2012 reconnait les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD) comme étant le type de service parfaitement adapté à la prise en charge à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Une opposition forte de l’Etat et de ses administrations à la création de ces services polyvalents d’aide et de soins c’est très vite affirmée, pas toujours de front, ainsi qu’une opposition caractérisée au droit du maintien à domicile pendant les répits de l’aidant familial.

Tout va à l’encontre du choix toujours exprimé du malade, dés le diagnostic, et de la famille.

A partir d’arguments que nous qualifieront de fallacieux, l’organisation en cours de mise en place, s’inscrit dans le sens unique du choix de l’enfermement en établissement, qu’il soit temporaire ou définitif.

La dernière affirmée, non la moindre, est la création en établissement de place pour les malades jeunes, mais rien pour la prise en charge à domicile..

Cette organisation va quand même proposé au malade et à la famille, le choix du domicile, avant même que des services compétents et professionnels existent pour cette prise en charge, laissant l’aidant familial et la famille s’organiser eux-mêmes.

« Rien n’est changé à ce sujet » direz-vous.

Sans omettre de s’entendre dire au moment des crises, « je vous l’avais bien dit, c’est impossible » oubliant leurs propres responsabilités dans la mise en situation.

 

Ainsi les financements sont exclusivement réservés aux établissements et les créations de postes prévus dans les SPASAD vont à des Services de Soins à Domicile, perpétuant cette volonté affirmée,

de refus de reconnaissance d’un besoin exprimé,

de refus d’organiser globalement la prise en charge à domicile,

de refus de créer des services de compétences professionnelles aptes à une prise en charge globale à domicile : d’aide, de soins, de soutien et d’accompagnement du malade, de l’aidant familial et des répits de l’aidant.

 

Des dizaines de milliards de nos Caisses sont déversés chaque année dans ce sens vers les établissements et services, pour les créations de places, pour la professionnalisation, pour la mise à niveau des bâtiments, pour la formation professionnelle, ….. pour l’appartement du Directeur !

Pour quels résultats?

 

Au sujet des 42 SPASAD recensés par la Cour des Comptes en 2008, nous continuons d’affirmer qu’en fait ces services ne sont polyvalents que de nom dans leur grande majorité.

Ils sont une simple juxtaposition au sein d’une même entité, d’un service de soin, un SSIAD, et d’un service d’aide à domicile, avec chacun sa propre direction, multipliant ainsi le nombre d’intervenants au domicile du malade, sans coordination.

Services de Généralistes, aucun n’ont une spécialisation Alzheimer nécessitée par une prise en charge globale, malade/aidant, liés aux soins, aux aides, soutien et accompagnement.

 

Le choix du domicile se doit d'être pris en compte par nos instances institutionnelles, toutes, rapidement, et l'approche de la prise en charge, globale, sans exclusions ni discriminations.

Les actions de soins, d'aide, de soutien et d'accompagnement à domicile du malade et de l'aidant familial doivent être mise en œuvre dés le diagnostic et évoluer dans le temps en fonction de l'évolution de la maladie et permettre toujours à domicile les répits de l’aidant familial.

La prise en charge à domicile doit être effectuée par des professionnels soignants formés aux soins à l’aide, au soutien et à l’accompagnement du malade et de l’aidant et inclure les répits de l’aidant.

 

Dans ce cadre,

Nous réaffirmons la nécessité de mettre en place, le plus rapidement, la prestation universelle de compensation inscrite dans la loi handicap de 2005, un droit universel quel que soit le choix du lieu de vie et l'âge du malade.

Nous sollicitons la création d’un fond d’aide et de soutien aux aidants familiaux. La crise est fortement ressentie par les familles dont les revenus faibles ne peuvent satisfaire le financement de plus en plus important du reste à charge.

 

Jean-Claude Caudéran

Président de l’association Familles en Alzheimer

http://www.familles-en-alzheimer.fr

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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