Jénnifer prépare son mémoire

Les personnes jeunes atteintes de la maladie d'Alzheimer vivent au domicile. Elles continuent de vaquer à leurs occupations quotidiennes avec plus ou moins de difficultés liées au niveau d'évolution de la maladie décelé lors du diagnostic récent.

L'épouse, l'époux, aidant familial naturel, ont leurs propres occupations professionnelles. Dés le diagnostic, ils vont devoir intégrés dans leur vie quotidienne jour par jour, mois par mois, année par année les difficultés d'une vie difficement imaginable, réagir et mettre en place une organisation de maintien à domicile pour répondre à cette nouvelle situation et à ses évolutions.

La tache est lourde surtout avec les enfants, parfois très jeunes dont il va falloir organiser le soutien et l'accompagnement.

Pendant des mois, trop souvent des années, c’est un véritable parcours de combattant semé d'embuches, de difficultés, pour faire reconnaitre la maladie, obtenir les aides, convaincre les administrations et leurs commissions, pour prendre en charge son malade sans oublier les enfants et continuer à travailler. Les besoins financiers vont devenir de plus en plus lourds. 

Les évaluations des besoins médico-sociaux sont toujours minimalisées. Il y a toujours la difficulté de la prise de conscience des évaluateurs pour prendre en compte les besoins globaux du malade, de l'aidant, des enfants, c'est à dire de toute la famille.

Les aides à domicile des associations sont inadaptées, non professionnelles.

Jennifer Lopez est actuellement étudiante, elle prépare un diplôme de travailleur social qui est celui de conseiller en économie sociale familiale.

Dans le cadre de la préparation de ce diplôme, elle doit réaliser un mémoire de fin d’étude sur les difficultés rencontrées par les aidants conjoint(e)s des jeunes malades Alzheimer.

Aidants, prenez quelques instants pour participer en répondant à ce questionnaire.

Soignants, lors de vos interventions à domicile, veuillez proposer ce questionnaire.

A nos amis qui nous soutiennent, faites le savoir autour de vous, donner ce questionnaire.

Le questionnaire

 

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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