Vivre avec Alzheimer à domicile, c'est possible!

Nous insistons:

Vivre avec Alzheimer à domicile, c’est possible

23 juillet 2008

- 860000 malades, dont 350000 reconnus en affection longue durée
- 774000 malades sont maintenus à domicile, dont 315000 en ALD
- 619200 des aidants sont des conjoints,
- 248000 conjoints aidants meurent avant le malade.

L'assurance maladie aurait recensé 8000 malades de moins de 60 ans en ALD, par extrapolation nous aurions globalement 19000 malades de moins de 60 ans.

Il nous est affirmé que 20 % des malades Alzheimer en établissement ont + de 80 ans, ce n'est pas ce chiffre qu'il faut retenir, mais celui des 80 % des malades d'Alzheimer et maladies apparentées de + de 80 ans qui sont maintenus à domicile par les familles, conjoints et ou enfants.

Dans ce contexte nul ne peut ignorer le rôle primordial du médecin traitant qui est :

• La porte d'entrée médico-sociale,
• au centre du parcours du malade,
• primordial dés le pré-diagnostic,
• ordonnateur des consultations et des soins,
• responsable et coordonnateur du suivi, du contrôle médical et sanitaire tant du malade que de l'aidant familial et de tous ceux vivants au foyer.

Vouloir organiser un parcours du malade et la continuité des soins en ignorant totalement le rôle du médecin traitant est une aberration économique, sociale et politique.

Les modes actuels de prise en charge de malade Alzheimer pour son maintien à domicile, sont sources de difficultés des familles et d'épuisement des aidants:

• une discrimination liée à l'âge: avant 60 ans vous êtes handicapés/invalides après 60 ans vous êtes dépendants,
• un manque flagrant de professionnalisation et un éparpillement de l'offre et donc des financements,
• des services d'aide à domicile dont la palette d'offre va du jardinage à l'accompagnement de personnes âgées et handicapées en passant par la garde d'enfant ou de malade, sans parler des gardes itinérantes de nuits,
• des intervenants à domicile en majorité aide ménagère, parfois auxiliaire de vie sans formation à la maladie, avec trop souvent un manque de conscience professionnelle, laissant le malade et l'aidant dans une précarité absolue.
• des intervenants en soins médicaux considérant que la noblesse de leur travail ne peut être entacher de basses tâches dîtes ménagères, en majorité profession libérale avec trop souvent une exclusivité territoriale,
• des Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) parfois juxtaposés à des services d'aide mais dont les espaces de territoires d'intervention sont très différends, créant ainsi discriminations et exclusions. Certains pensent que des services d'hospitalisation à domicile pourraient répondre au besoin. Sont-ils fait pour ça?
• aucune coordination de l'ensemble des interventions à domicile jusqu'à une dizaine par semaine parfois plus,
• aucune prise en charge à domicile de l'aidant familial qui reste seul face à tous ces stress trop souvent insurmontables.

Le répit de l'aidant familial ne peut consister à quelques heures par jour, 2 fois par semaines, car de retour à la maison, la situation reste toujours la même. Confier son malade à une maison d'accueil de jour ne résout en rien la situation qui doit être analysée d'une manière globale sur toute l'année.

L'accueil de jour ne reçoit d'ailleurs que les malades en tout début de 1ère phase. Il doit créer des groupes homogènes, exclusivement Alzheimer, en fonction du niveau d'évolution de la maladie. Les malades en deuxième et dernière phase en sont généralement exclus.

Les accueils temporaires sont sources de déstabilisation du malade et d'aggravation de la maladie. C'est le malade qui ressent l'abandon car durant ces moments il recherche toujours ses proches.

Quant à l'organisation de vacances "aidant-aidé " elle ne s'adresse toujours qu'au population en tout début de maladie.

Malades et aidants familiaux subissent ce type d\'organisation apparemment voulue.

Et en établissement direz-vous?

Réponse de nos bien-pensants: "Ethique et humanitude" et toujours plus de financement!

Ainsi la société française aurait-elle perdu tout le sens de son humanisme? Totalement oublié que nos relations se fondent dans le respect et la considération de l'être humain, quelle que soit sa situation?

Serions nous descendus si bas, pour que nous soyons dans l'urgence pour créer des commissions d'éthique dans nos institutions publiques et des formations à "l'humanitude"?

Le plan Alzheimer 2008-2012 dont nous allons fêter le deuxiéme anniversaire de son élaboration, a soulevé un immense espoir. Pour une fois il était pris conscience de la réalité des besoins globaux de la maladie, du malade, de l'aidant et des familles dans l'environnement au niveau économique, organisationnel et politique.

Il reconnaît le droit au maintien à domicile des malades et le droit aux répits des aidants familiaux:

Mesure n°1: Développement et diversification de structure de répits des aidants avec expérimentation puis généralisation de formules de répit innovantes.

(Aucun plan d'étude 2008 n'ait officiellement présenté par la CNSA comme cité dans le plan page 14, paragraphe 3 Evaluation des dispositifs existants: accueils de jour et nouvelles typologies de structures).

Mesure n°3: mieux prendre en compte la santé de l'aidant dans le cadre du suivi du malade.

Mesure n°6: Création de 5000 places dans les services polyvalents d'aide et de soins à partir du 1er janvier 2009.

Nous attendons toujours la mise en place de ces mesures, seules quelques privilégiés vont en bénéficier dans le cadre d'expérimentations limitées.

Pourtant les mesures de ce plan vont dans le bon sens, même s'il est vrai que cette création de places dans des services polyvalents ne représente que 50 places par département, une goutte d'eau dans un océan de détresse. Nous avions pensé que c'était un début, très faible, mais un début. C'était surtout pour les familles la reconnaissance d'un service parfaitement adapté au maintien à domicile des malades d'Alzheimer, intégrant le soin, le soutien et l'accompagnement de la personne atteinte, tout en favorisant la prise en charge de l'aidant et permettre ses répits.

Pourquoi limiter la création de place des SPASAD, autorisés et contrôlés, pour satisfaire un besoin existant alors que la restructuration de l'offre actuelle est reconnue nécessaire car inadaptée et diffuse?

Est-il possible en France de porter un projet innovant dans le champ médico-social ?

Non, notre exemple le démontre malheureusement.

La demande d'autorisation de notre projet de création avec expérimentation du Service Polyvalent Alzheimer Domicile "Lés gardarem à l'oustaou ", d'aide, de soins, de soutien et d'accompagnement à domicile de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de l'aidant familial sera représenté dés que la nouvelle organisation au niveau régional sera mise en place avec la création des Agences Régionales de Santé.

Pourtant notre concept, unique en France et innovant, de service POLYVALENT SPECIALISE ALZHEIMER conjugue à domicile, les soins infirmiers, l'aide, le soutien et l'accompagnement, toute l'année, de la personne atteinte de cette maladie et intègre la prise en charge de l'aidant familial et des moments de répits.

On peut se demander pourquoi nos administrations centrales s'y oppose et refuse toute communication, laissant nos demande sans réponse (dont la CNSA.) 

Notre projet de création de ce SPASAD est conforme à la loi du 2 janvier 2002, votée à l'unanimité du parlement, rénovant l'action sociale et médico-sociale.

Il s'insère parfaitement dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012 (mesures rappelaient ci-dessus).

La prise en charge à domicile s'effectue à partir d'une évaluation détaillée par l'infirmière coordinatrice des besoins en soins médicaux, soutien et accompagnement du malade et de l'aidant familial (dont besoin de répits) en fonction du projet de vie et du niveau d'évolution de la maladie sous le contrôle et le suivi du médecin traitant.

L'infirmière coordinatrice a sous sa responsabilité une dizaine de familles et coordonne l'ensemble des interventions au domicile en effectue le suivi et l'évaluation, reste en liaison permanente avec l'aidant, le malade et le médecin traitant.La prise en charge à domicile est totale quel que soit l'âge du malade:

Assurer:

• les soins journaliers: nursing, prévention des escarres, prise des médicaments, stimulation cognitive et musculaire, soutien psychologique, (7 jours /7, 365 jours /365)
• les soins infirmiers, de kinésithérapie et d'orthophonie,
• le soutien et l'accompagnement dans les différents actes de la vie courante du malade alzheimer et de l'aidant familial.

Permettre des répits à l'aidant familial:

- 1 à 3 jours par semaine, (fonction du niveau des besoins)
- 1 week-end complet toutes les 5 semaines,
- 8 jours consécutifs.

L'intervenant à domicile est un soignant(e) auxiliaire de vie avec diplôme d'Etat d'aide soignant(e) (ou AMP) formé(e) à cette pathologie et à la prise en charge à domicile du malade et de l'aidant, (formation spécifique).

L'intervenant unique à domicile est adoubé d'un(e) suppléant(e) pour les remplacements (congés, maladie) et répondre légalement à la durée du travail. La qualité et la durée de l'intervention à domicile évolue dans le temps en fonction de l'évolution de la maladie.

Le suivi de l'intervenant s'effectue journellement afin de prévenir toute crise et réagir (rapport journalier).

L'intervention est évaluée mensuellement par l'infirmière coordinatrice afin de pouvoir, en permanence, adapter l'intervention aux évolutions de la maladie et aux besoins de l'aidant.

Les familles vont-elles enfin pouvoir souffler et les aidants se détendre et se reposer un peu?

Lourdes responsabilités pour les décisionnaires qui doivent expliquer leurs choix!

Nous le verrons surtout aux résultats.

La création d'une Prestation de Compensation Universelle, prévue dans la loi handicap, est d'autant plus d'actualité qu'elle est la seule mesure d'équité permettant au malade et à son aidant familial de pouvoir réellement effectuer le choix de son lieu de vie, domicile ou établissement et du moyen permettant ce choix, quel que soit son âge.

 

 
< Précédent   Suivant >
facebook

hardy

 
Cliquer pour télécharger la présentation
(L'Amitié - Françoise Hardy)

Qui est en ligne

Visiteurs: 1019537