Maintien à domicile des malades Alzheimer

Prise en charge et répits de l’Aidant Familial

Plan d’Aups le 20 avril 2010

 

Nous avons toujours affirmé que la prise en charge à domicile d’une personne atteinte de la Maladie d’Alzheimer doit être effectuée à partir d’une évaluation globale individualisée des besoins du malade et de son aidant familial, au domicile. Cette prise en charge globale comprend les soins, l’aide, l’accompagnement, le soutien du malade et de l’aidant, intègre les répits de l’aidant. Elle est fonction, dans le temps, de l'évolution de la maladie et de la situation de l'aidant.

Notre concept n’a eu d’écho qu’auprès des familles. 

Les politiques misent en œuvre portent exclusivement sur le financement de l’offre.

Quand va-ton comprendre que financer les structures, c’est financer les besoins de ces structures et non les besoins des malades, des aidants et des familles ? 

Nous avons retrouvé sur le site de la CNSA le document sur « l’évaluation des structures de répit pour le patient atteint de maladie d’Alzheimer (et syndrome apparentés) et son aidant principal réalisée par:

- Hélène Villars et Sandrine Sourdet du Gérontopôle, Service de Médecine Interne Gériatrique, CMRR, CHU de Toulouse ;

- Virginie Gardette et Sandrine Andrieu du Service d’Epidémiologie, économie de la Santé et Santé communautaire de Toulouse, membres UPS 118 de l’Université de Toulouse et membres INSERM U558

- Bruno Vellas, Gérontopôle, Service de Médecine Interne Gériatrique, CMRR, CHU de ToulouseMembre  Université de Toulouse, UPS 118, et membre INSERM U558 Toulouse.

 http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/etude_Gerontopole_Structures_de_repit_janvier_09.pdf 

 

Nous avons bien noté : (extraits)

-  les travaux portant sur le répit à domicile n’ont pas été étudiés. Les travaux reposant sur des comparaisons dans lesquelles le groupe contrôle bénéficie du répit en tant que « soin usuel » ont également été exclus.

- le recours aux aides à domicile (IDE, auxiliaire de vie, aide ménagère, garde malade) est la forme de répit la plus utilisée aux Etats-Unis, alors que ce type d’aide n’est pas considéré comme du «répit» en France et en Europe.

- les résultats les plus positifs sur les variables de l’aidant et du patient sont obtenus lorsque le répit est considéré comme une partie d’une intervention plus globale.

- les structures de répit, accueil de jour, hébergement temporaire en institution ou à l’hôpital, n’ont pas véritablement fait la preuve de leur efficacité, considérées isolément, sur l’aidant en terme de santé mentale (bien être psychologique et émotionnel), d’allégement du fardeau et de qualité de vie, ni sur le patient en terme d’autonomie fonctionnelle, de troubles du comportement et de délai d’entrée en institution.

Cette évaluation convient que des formes alternatives de répit se développent, et suggèrent des premiers résultats positifs. L’utilisation d’une vidéo conçue pour les sujets souffrant de maladie d’Alzheimer, permettant une période de répit au domicile, répétée dans la journée (Lund et al., 1995) en est un exemple, ainsi que les simples visites de répit intermittentes à domicile (Wishart et al., 2000) du type du «baluchon Alzheimer» développé au Canada.

 

La Haute autorité de la Santé (HAS) vient de publier ses Recommandations sur le suivi médical des aidants naturels des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées et son argumentaire.

 

Extraits:

 

En France, le coût annuel de la prise en charge d’un malade d’Alzheimer au domicile est de l’ordre de 15 000 euros, contre 21 000 à 24 500 euros en institution44. L’explication tient dans le fait que dans la prise en charge à domicile, le temps d’aide informelle est 8,6 fois plus important que le temps d’aide professionnelle (300 heures par mois contre 35) et que son coût apparent est nul.

 

Dans une étude française prospective multicentrique, Belmin a évalué l’efficacité pour l’aidant d’une prise en charge du patient en hôpital de jour pendant 6 semaines.

Deux évaluations étaient réalisées :

- la première peu après l’entrée en hôpital de jour ;

- la seconde à la fin des 6 semaines de prise en charge.

 

Les résultats ont été négatifs avec manque d’efficacité de cette prise en charge sur l’aidant. On notait l’absence d’amélioration du fardeau de l’aidant (échelle de Zarit), de la qualité de vie de l’aidant (Nottingham Health Profile) et des syndromes dépressifs (Geriatric DepressionScale).

 

Une revue Cochrane publiée en 2004 a analysé les essais thérapeutiques randomisés et contrôlés d’évaluation du répit (aide à domicile, accueil de jour, hébergement temporaire). Le critère de jugement principal était la survenue d’une entrée en institution. Les critères secondaires concernaient l’aidant (état de santé, niveau de stress, fardeau, qualité de vie, etc.) et le patient (mortalité, état de santé, autonomie fonctionnelle, comportement, qualité de vie, prise de médicaments, etc.).

Aucune étude ne retrouvait d’effet sur les variables du patient ou de l’aidant, sauf une qui concernait un répit à domicile.

Dans un article publié en 2008, Zarit et Femia notaient également que la plupart des études sur les structures de répit avaient des résultats décevants. Les auteurs ont cherché à identifier les causes possibles d’absence ou de la faible efficacité. Ils ont mis en avant principalement la grande hétérogénéité des aidants et de leurs facteurs de risque, un temps ou une durée d’intervention insuffisante, des objectifs d’amélioration qui ne correspondaient pas aux attentes des aidants.  

 

90 % des malades atteints de la maladie d’Alzheimer sont maintenus à domicile, 80% des aidants sont des conjoints dont 40% meurent avant leur malade. 

C’est bien dans ce cadre qu’une politique doit être mise en œuvre à partir d’une étude des besoins des malades et des aidants.

Le 08 avril 2009, la Fondation de coopération scientifique maladie d’Alzheimer et maladies apparentées a lancé un projet de recherche dans le domaine des sciences humaines et sociales, (date limite 2 juin 2009) portant sur :

·         la création d’un réseau thématique interdisciplinaire travaillant sur les deux volets suivants :     

      - évaluation des besoins individuels/ diagnostic et trajectoires des malades

- les chiffres de la maladie d’Alzheimer

·        des projets de recherche sur deux axes :   

      - aidants informels

      - pratiques professionnelles.

Le contenu de ces appels à projet nous avait rassurés et allait dans le bon sens. 

 

Où en sommes-nous aujourd’hui ?

 

Jean-Claude Caudéran

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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