Alzheimer: Prise en charge à domicile

Où en sommes-nous ?

De la confusion et du pis-aller au gadget.

Plan d’Aups 6 octobre 2010

En voulant à tout prix continuer à démontrer leur choix du financement de l’offre, nos grands professionnels de nos administrations centrales tant médicales, que pourvoyeuses des fonds du contribuable, se sont lancés dans la confusion.

Confusion au niveau de l’appellation de la maladie:

Dans notre article:

(http://www.familles-en-alzheimer.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=122&Itemid=1)

nous vous informions qu’elle était cette maladie décrite par le Docteur Aloïs Alzheimer dans ses publications de 1906 et 1911, en nous appuyant sur divers écrits (citées) à ce sujet.

Aujourd’hui ce n’est plus la maladie décrite sur des personnes de moins de 62 ans, mais ces grands professionnels n’ont pas peur d’affirmer : « la maladie d’Alzheimer touche aussi les jeunes ».

En mettant dans le même panier démence sénile et démence présénile ces professionnels jettent la confusion.

Dans quel but ?  

Peut-être pour cacher leur incapacité à répondre à la question posée depuis 1911 par le Docteur Alzheimer: 

«Il y a une question à laquelle il est impossible de répondre pour l’instant : Pourquoi ces affections qui surviennent à l’âge présénile s’accompagnent-elles d’altérations histologiques et de symptômes cliniques aussi particulièrement sévères ? ». 

Où pour pouvoir affirmer un plus grand besoin de moyens financiers?  

 

Confusion au niveau de la prise en charge à domicile:

La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) afin de conforter certains choix de financement, utilise de simple enquête de marketing, dont l’étude du groupe de réflexion et réseau pour l’accueil temporaire des personnes en situation de handicap (GRATH).

La CNSA affirme que le GRATH a publié les résultats d’une étude sur les besoins et les attentes des personnes âgées en perte d’autonomie et de leurs proches aidants. 

Alors qu’il est précisé dans cette étude que plus de 500 aidants ont été interrogés par téléphone sur la connaissance qu’ils ont des relais mis à leur disposition, sur l’emploi qu’ils en font ou qu’ils pourraient en faire, sur les raisons de leur non emploi ou encore sur les services nouveaux qui pourraient être développés à leur profit. 

Les résultats issus des tests de ces 2 services, accueils de jours et accueils temporaires, sont relativement semblables. 

L’accueil de jour est connu par 69% des interviewés et l’hébergement temporaire par 61% d’entre eux. 

En revanche, ces deux services ne sont utilisés que dans 3% des cas. 

Rappelons notre communiqué de presse du 3 avril 2008:

http://www.familles-en-alzheimer.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid=53 

« Le plan Solidarité Grand Age de juillet 2006 avait (à l'imparfait aujourd'hui, dommage nous aurions aimé le conjuguer au plus que parfait!) entre autre pour objectif, "de permettre aux personnes de rester à domicile si elles le souhaitent en offrant tous les soins nécessaires, des traitements les plus simples aux plus complexes" et "de mettre en place des formules innovantes (sur le modèle de Baluchon canadien)" de remplacement de l'aidant pendant ses moments de répit et la volonté d'une professionnalisation des intervenants à domicile.

Pour ce plan, la mise en place de formules innovantes de répit des aidants à domicile était l'expression d'une volonté politique du gouvernement de l'époque, des Ministres, Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et Monsieur Philippe Bas, Ministre délégué à la Sécurité Sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille et en rien une proposition de commissions créées pour son élaboration.

En effet, le rapport de la commission "La famille espace de solidarité entre génération" présidée par Monsieur Alain Cordier (IGF), Président de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, rapporteur, Madame Annie Fouquet (IGAS), en grande partie à l'origine de l'élaboration de ce plan, ne préconisé en aucune manière ce type de solution affirmant, je cite:

" le répit relève d'une organisation pérenne et non pas de solution de pis-aller en cas de crise grave ou d'essoufflement." 

Les formules innovantes de répit des aidants familiaux à domicile, semblent avoir été totalement "oubliées" dans le plan Alzheimer 2008-2012. Ce type d'organisation du soutien et d'accompagnement du malade atteint de la maladie d'Alzheimer par un professionnel pendant le répit de l'aidant, serait-il juger par ceux chargés de sa mise en œuvre comme  un pis aller? » 

Des services exclusifs utilisés par 3% des familles, ce n’est plus du pis-aller, mais du simple gadget.   

Des expérimentations en cours du type « baluchon » de Marie Gendron  (Québec) de remplacement de l’aidant pendant ses répits (7 à 15 jours au Québec) n’inclus pas les soins (la législation au Québec n’est pas la même. Pourtant quel n’est pas l’aidant familial qui au coucher du malade n’assure pas des soins par exemple au moment des changes, certaines applications… N’est-ce pas là l’innovation dans notre proposition de Service Polyvalent « les gardarem à l’oustaou ». Le SAD en cours d’expérimentation va vite trouver ses limites !

 

Où passe l’argent du contribuable et des cotisants aux assurances sociales?

Que nous dit le budget de la CNSA: 

Sur un budget global de 18,6 milliards d’euros 

  - Financement des Etablissements : 

  • Section I:     16 milliards d’Euros
  • Section IV:    88 millions d’Euros
  • Section V:   171 millions d’euros

 - Financement APA et PCH : 2 milliards d’euros.

Et par convention conclue dans le cadre de la politique de soutien à la modernisation, à la structuration et à la professionnalisation des services d’aide et d’accompagnement à domicile des personnes âgées et des personnes handicapées, développée par l’État et la CNSA, les montants suivants ont été accordés sur deux ans :

·    FEPEM :    1 201 570 €,

·     UNA      :  19 455 527 €,

·     ADMR   :      951 976 €. 

 

Au niveau local APA et PCH sont financées par les Conseils Généraux: 

Le financement des prestations à domicile par les Conseils Généraux dans le cadre prestataire est de  21 euros de l’heure, pour un cout de rémunération d’un intervenant ne dépassant pas 12 euros de l’heure.

Auquel il y a lieu d’ajouter d’autres subventions des CG et Conseils Régionaux, de fonctionnement et d’investissement. 

 

Réforme annoncée de la  Dépendance. 

Nous souhaitons vivement que cette réforme se fasse non pas sur la base politique du financement de l’offre, mais sur la base politique du financement de la demande quel que soit le lieu de vie de l’ayant droit. 

C’est nous semble-t-il la meilleures façon de prendre en compte les besoins exprimés par les malades et les familles et de trouver les ressources financières nécessaires pour:

Ø       assurer le droit au maintien à domicile,

Ø       supprimer la barrière des âges,

Ø       assurer l’équité de traitement, quelque soit l’âge dés lors que le handicap est reconnu médicalement,

Ø       reconnaitre l’aidant familial et créer un fond de soutien,

Ø       assurer une prise en charge globale et unique à domicile.

 

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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