Dépendance: Alzheimer et autres pertes graves d'autonomie.

Un besoin de rupture!

Plan d'Aups Sainte Baume, le 12 juin 2011

La politique et la législation qui seront mis en œuvre après la clôture des débats sur la dépendance, très attendues par nos concitoyens, devront être déterminées en fonction du lieu de vie de la majorité des personnes: le domicile.

Tout autre choix du Gouvernement et du législateur constituerait une discrimination patente, une atteinte aux droits constitutionnels.

90% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont maintenues à domicile, 40% pour les plus de 80 ans. Ne serait-il pas politiquement suicidaire, de favoriser d'autres lieux de vie pour la satisfaction exclusive de lobbies, au détriment d'une qualité de prise en charge à domicile du malade pour ses besoins de soins médicaux et d'aide humaine et de l'aidant familial pour ses besoins d'accompagnement, de soutien et de répits?

Supprimer les barrières d'âge:

Une véritable politique doit être mise en œuvre pour le maintien à domicile des personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer et maladies apparentée et plus généralement pour toute personne atteinte d’un handicap ou d’une maladie invalidante prises en charge dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD).

Quel que soit leur âge ces personnes doivent bénéficier de ce que la loi du 11 février 2005(1) a créé et principalement « au droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie » par la suppression, actuellement existante, de la barrière des âges prévue en son article 13.

La suppression de ces critères d’âge dans l’attribution des aides par la création d'une prestation universelle de compensation, doit être la mesure phare mettant ainsi fin à l'atteinte flagrante aux droits constitutionnels du citoyen handicapé ou invalide.

Ce n'est pas la première fois que la France, berceau des droits de l'homme, bafoue ce droit inaliénable de l'égalité des droits des citoyens, par le dictat de quelques caciques que le pouvoir rend inconscients et aveugles.

Rompre avec la politique de financement de l'offre:

Le maintien à domicile doit bénéficier d’une politique de financement de la demande et non d’une politique de financement de l’offre, imposée, exclusive, réductrice.

Toute politique de financement de l’offre finance les besoins des structures d’offres de services, en investissement, en subvention d’exploitation et toujours en supplément du prix payé par le patient. Offres de services très rarement adaptés aux demandes des malades, des aidants et des familles.

Elle veut ignorer que 70 % des familles ont fait le choix de l'emploi direct au grand dam des structures prestataires qui se gavent de financements publics et en demandent toujours plus.

Ces familles sont-elles pour autant représentées dans les instances de réflexions et décisionnelles?

Non, bien au contraire, car ses instances sont squattées par les "professionnels" de l'offre!

Ces offres (objectifs, actions) ont été définies par une technostructure bureaucratique, sous l’honorable prétexte d’une saine gestion de l’argent public, mais sous la pression de puissants lobbies associatifs ou privés qui se qualifient de professionnels exclusifs de la prise en charge et s'opposent fermement à l'emploi direct, certain demandant même sa suppression!

Ces offres sont basées sur l’externalisation du malade, favorisant le financement exclusif et sans limite de ce type de structures.

Ces offres, - toujours dèfinies à partir de règles et de procédures administratives fortement détaillées -, pour lesquelles la finalité de l’action - la satisfaction d’un besoin exprimé – est perdue de vue, parfois oubliée ou tout simplement totalement ignorée.

Structurer une offre n’a aucun sens dés lors que cette offre ne satisfait pas un besoin exprimé.

Il est dommageable pour les malades, l'aidant familial et les familles que dans beaucoup d’enquête les questions: quels sont vos besoins ? Comment souhaites-vous pouvoir les satisfaire ?, ne soient jamais posées. Ce sont toujours les mêmes questions qui reviennent sur des propositions d’offres. Offres qui malheureusement ne répondent que partiellement aux besoins des malades, des aidants familiaux et des familles dont la majorité ont fait le choix du maintien à domicile. Malgré toutes les enquêtes qui le démontrent le système se perpétue sur les faux arguments, de la méconnaissance de l'offre et un nombre de place insuffisamment créé.

Le choix d’une politique de financement de la demande financerait le malade et ces besoins qu’il souhaite satisfaire quel que soit son choix de lieu de vie.

Son choix, le choix de sa famille, pourra alors se porter sur l'organisation qu’il considère être la plus adaptée à ses besoins.

Le Plan Alzheimer 2008-2012 prévoit dans sa mesure n°6(2), le développement de services polyvalents. Il s’avère que les financements des expérimentations ont été détournés, exclusivement affectés aux soins et strictement réservés à des Services de Soins Infirmiers à Domicile.

Supprimer la frontière entre le médical et l'aide sociale:

Le problème essentiel dans la prise en charge à domicile réside dans l'intégration des services de soins médicaux et d'aides de l'aidé et d'accompagnement, de soutien et de répit de l'aidant.

Pour les personnes atteintes de la Maladie d'Alzheimer, comme pour beaucoup d'autres handicaps lourds à évolution lente mais irréversible, quelque soit le niveau d'intégration et au delà des compétences professionnelles nécessaires des intervenants, la réussite de la prise en charge, sa qualité, sa sérénité, dépend essentiellement de l'excellence de la relation - respect, considération, confiance -, qui doit exister entre le couple aidé/aidant et les différents intervenants à domicile (médecin inclus), et entre chacun des intervenants.

Le niveau d'intégration dépend aussi du choix de l'organisation mise en place par la famille en fonction de l'offre médicale sur le territoire du domicile et du choix de la famille sur l'intervenant "aide humaine": emploi direct ou prestataire.

Ces choix sont et doivent rester de la responsabilité des familles, mais le rôle de liaison, comme celui de coordination des interventions, malgré celui primordial du médecin traitant au niveau médical, souvent au niveau social, est joué par l'aidant familial. Pour beaucoup d'entre eux la tâche est lourde et le moral difficile à garder.Le planning des intervenants qui se succèdent à domicile peut être un casse tête quotidien et source de déstabilisation.

Le principe devant être que chaque intervenant, professionnellement reconnu, se doit de prendre en considération et respecter le travail fait par son prédécesseur comme celui du suivant, en temps et en heure.

Le choix du niveau de coordination dans la création des MAIA, par la création du "gestionnaire de cas", dans le prolongement du projet PRISMA (Projet et Recherches sur l’Intégration des Services pour le Maintien de l’Autonomie en France) apparait trop éloigné du terrain. La gestion des conflits nécessite une proximité et des décisions immédiates au domicile. Il est toujours difficile pour "un extérieur" au service d'aide et ou de soin de s'immiscer dans la gestion de ressources humaines de chacun des services, même si c'est un excellent négociateur.  

Afin d'assurer le maintien à domicile, sa pérennité dans le calme et la tranquillité tant du malade que de l'aidant et de la famille, une offre de pleine intégration doit être construite à partir d'une approche globale des besoins: soins, aides humaines et techniques de l'aidé / accompagnement, soutien et répits de l'aidant.

Les services polyvalents d'aide et de soins à domicile conviennent parfaitement au principe de pleine intégration, dés lors que la barrière entre services de soins et services d'aide est abrogée dans les textes et surtout dans les têtes.

Créer des services polyvalents d'aide et de soins à domicile intégrant les répits de l'aidant.

Les services polyvalents d'aide et de soin à domicile ont été créés par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale.

-  Les créations sont soutenues dans les travaux du Conseil Economique et Social,

-  Les créations ont fait l’objet de plusieurs remarques de la part de la Cour des Comptes,

-  Ils sont mis en avant par le Parlement Européen et la Commission Européenne dans les préconisations de prises en charges à domicile des personnes atteintes de déficiences cognitives.

-  Ils répondent individuellement aux besoins d'aide et de soins de l'aidé et aux besoins d'accompagnement, de soutien et de répits de l'aidant.

Ils font malheureusement l'objet d'une ferme opposition des administrations centrales et territoriales par le refus d'intégration des services de soins et d'aide dans une même entité juridique tant au niveau de l'intervention à domicile (séparation des pouvoirs) que de l'intervenant professionnels (séparation des compétences et des taches).

Si certaines tâches ne peuvent être effectués que par un professionnel médical (médecin, infirmier, kiné, orthophoniste) d'autres peuvent être réalisées par un intervenant polyvalent sous leur contrôle.

L'état sanitaire physique et psychique de la personne aidé et de l'aidant n'est que le résultat des inter-réactions entre les prises en charge tant sanitaires que sociales et nécessite bien une intégration totale au sein du médico-social.

Le financement de ces structures est assuré par la couverture individuelle de l'assurance maladie de l'aidé et de l'aidant et par les prestations individualisées versées par le Conseil Général, d'aides humaines et techniques.

Où pourrait être le problème de financement dés lors que c'est la personne en affection longue durée qui est financée par l'Assurance maladie et le Département et non directement les structures d'offres de services?

Ne serait-ce pas là les mesures nécessaires d'efficience et d'économie dans la gestion des ressources de nos Assurances sociales et de nos Départements?

 

Jean-Claude Caudéran

 

(1) Code de l’action sociale et des familles Art. L. 114.

Créé par Loi n°2005-102 du 11 février 2005 - art. 11 JORF 12 février 2005

Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » ;

Article L114-1-1

Créé par Loi n°2005-102 du 11 février 2005 - art. 11 JORF 12 février 2005

La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie.

Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d'autonomie, du développement ou de l'aménagement de l'offre de service, permettant notamment à l'entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d'entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, ou encore en matière d'accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en œuvre de la protection juridique régie par le titre XI du livre Ier du code civil. Ces réponses adaptées prennent en compte l'accueil et l'accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins.

Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu'ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis.

Article 13 de la loi handicap du 11 février 2005

Dans les trois ans à compter de l'entrée en vigueur de la présente loi, la prestation de compensation sera étendue aux enfants handicapés.

Dans un délai maximum de cinq ans, les dispositions de la présente loi opérant une distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d'âge en matière de compensation du handicap et de prise en charge des frais d'hébergement en établissements sociaux et médico-sociaux seront supprimées.

(2) Objectif n°3: Permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile:

"Dans le cas des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela signifie d’abord améliorer l’offre de soins et de services à domicile, afin qu’ils puissent assurer le confort, la sécurité et l’autonomie de ces personnes dans leurs activités essentielles de la vie courante.

"Mesure n°6: Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés:

" Les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD), récemment créés, associent, au sein d’une même structure, à la fois offre de soins et aides à la personne. Ce sont donc des structures particulièrement adaptées pour la prise en charge interdisciplinaire que nécessite la maladie d’Alzheimer."

« Ces interventions à domicile seront rendues possibles par le renforcement des équipes des services polyvalents d'aide et de soins à domicile, ainsi que par une meilleure coordination des professionnels d’exercice libéral.Ce renforcement de l’accompagnement à domicile constituera un soutien important pour les aidants et permettra un véritable libre choix entre domicile et établissement"

(3) Walter N Leutz, Professeur agrégé, Université Brandeis, Waltham, Massachusetts, définit trois niveaux: 1: de liaison; 2: de coordination; 3: de pleine intégration.

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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