Répits des Aidants Familiaux

Exclusions et discriminations

Plan d’Aups le 31/10/2011

La Caisse Nationale de Solidarité et le Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale ont présenté lors de la réunion de suivi du Plan Alzheimer le 30 septembre dernier et publié Un Guide Pratique pour élaborer des formules innovantes de répits et de soutien aux aidants(*). Les formules proposées excluent toutes prises en charges à domicile de remplacement de l’aidant dés lors que celui-ci participe aux soins du malade et lance la compétition du « mieux faire que l’aidant ».

Le guide pratique précise :

« Il est nécessaire de définir des  critères  d’inclusion et  d’exclusion en fonction de l’offre de service, avant de commencer les évaluations des besoins.

Les critères d’exclusion représentent la limite  au-delà de laquelle la prise en charge par le service de répit à domicile met la personne en danger ou présente un risque pour le professionnel.  Exemple de critère d’exclusion : le fait qu’une personne malade présente une pathologie nécessitant la réalisation quotidienne d’actes de soins, que l’aidant effectue habituellement de façon informelle mais qu’un personnel non titulaire du diplôme d’aide-soignant, d’aide médicopsychologique ou d’infirmier ne peut effectuer. »

C’est ainsi qu’en France nos administrations organisent discrimination et exclusion.

A croire que nos organisations (publiques et –ou- privés) sont atteintes du «Syndrome de la promotion Focus»(**). Parvenus à leur niveau d’incompétence, leurs hiérarques se qualifient d’EXPERT, participent avec beaucoup de complaisance à des réunions, colloques, séminaires, symposiums et autres conférences et souvent les organisent!

Répits d’un aidant familial :

Les répits se doivent d’être une interruption physique et psychologique, une véritable rupture, dans le rôle quotidien de plus en plus absorbant et contraignant de l’aidant familial.

Cette rupture est d’autant plus nécessaire qu’au fur et à mesure de l’évolution de la maladie dans le temps la participation de l’aidant à la réalisation des actes de la vie et sa participation aux soins deviennent de plus en plus importantes.

Il ne saurait être admis, de quiconque, que le maintien à domicile aurait des limites. Ce serait nier le droit fondamental de tout citoyen au choix de son lieu de vie et avec qui il veut.

Le Plan Alzheimer 2008/2012 reconnaît le droit à ce choix de vivre à domicile et prévoyait la mise en place de formules de répits correspondants aux besoins des malades et aux attentes des aidants en garantissant l’accès à ces structures.

Les caciques de nos administrations responsables du sanitaire et du médico-social, asservis au système d’un dirigisme centralisateur et aux organisations mises en place (dont ils assurent la tutelle par le financement), ont fait le choix de lancer des études non pas sur les besoins des malades et les attentes des aidants mais sur les offres déjà existantes et inadaptées afin de démontrer la nécessité de leur existence et de canaliser les financements vers leurs organismes préférés.

C’est ainsi que l’on a vu mettre en place un empilement ou une juxtaposition de  structures (MDPH/MAIA), la volonté, au-delà de toute éthique et à tout prix, de démontrer le bien fondé de leur choix de soutenir des offres qui externalisent le malade de son domicile avec tous les risques d’aggravation que cela comporte et qui ne s’adressent d’ailleurs qu’au malades en tout début de maladie: accueils de jour, accueils temporaires, vacances du couple aidé/aidant, réunion de soutien psychologiques aux aidants, cafés des aidants, formations des aidants. Ils vont jusqu'à faire la démonstration intellectuelle que ces offres correspondent effectivement aux besoins de rupture, de répit de l’aidant familial! Drôles de conceptions d’un répit!

Leur nouvelle promotion de l’année:

Aujourd’hui c’est la promotion d’une nouvelle offre: Le répit à domicile inspiré du « baluchon » québécois et belge. C’est ainsi qu’ils le présentent.

Cette proposition n’a rien à voir avec le Baluchon d’Alzheimer de Marie Gendron au Québec qui propose un véritable répit, une rupture dans le quotidien de l’aidant familial: prendre de sept à quinze jours de vraies vacances physiques et psychologiques. En effet il y a réellement repos réparateur, refaire le plein d’énergie, si la durée du répit est supérieure à cinq, six jours.

Les raisons invoquées pour une simple inspiration du baluchon: droit du travail et coûts.

Au niveau du  droit du travail:

Il y a la possibilité de dérogation, mais surtout la loi est de la responsabilité du législateur. Nos parlementaires s’opposeraient-ils à l’adaptation de la législation du travail, alors qu’une convention collective, celle du particulier employeur, dispose d’une réglementation favorable au remplacement de l’aidant sur la durée de 24 heures en définissant les différences entre heures de présence responsable et heures de présence effective.

Au niveau des coûts:

Le problème vient de la barrière d’âge, discrimination existante dans les textes entre l’allocation reconnue pour une personne subissant un handicap de moins de 60 ans (prestation de compensation du handicap, PCH) et celle reconnue pour la même personne subissant le même handicap mais de plus de 60 ans (Allocation personnes âgées, APA). La loi de 2005 sur le handicap prévoit la suppression de cette barrière dans les cinq ans. Gouvernement, Parlement et Cour des comptes, s’y opposent alors que le maintient de cette règle est inconstitutionnel!

Le deuxième problème vient du choix politique du financement de l’offre qui favorise le financement des établissements, (20 milliards du budget de la CNSA), au détriment du financement de la demande, 2 milliards de financement  pour la PCH et l’APA.

La cerise sur le gâteau : à la différence du Canada, la France a érigé un mur en béton armé entre le sanitaire et le social

Au niveau de la prise en charge à domicile aidé/aidant:

Du fait de sa présence active, 24 h sur 24, l’aidant familial, au delà de l’aide dans tous les actes de la vie courante apportée au malade, devient très rapidement « l’auxiliaire médical » indispensable au médecin traitant pour le suivi et le contrôle sanitaire du malade et la transmission des infos entre les différents intervenants.

A domicile, l’aidant suppléait l’infirmier(e), apporte son aide, réalise des actes qui leur sont réservés, son implication est graduelle au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. Il coordonne dans le temps, et dans la mesure du possible les interventions. Il interfère dans la liaison entre les intervenants médicaux et les auxiliaires de vie.

L’aidant familial est l’élément essentiel et incontournable dans la prise en charge globale à domicile du malade. Il apporte son aide et son soutien assume sa part dans le suivi des soins ce qui ne fait pas toujours plaisir à tout le monde. C’est un participant actif à toute prise de décision.

Il ne saurait être question de l’exclure de possibles répits sur le seul argument que son remplaçant ne peut effectuer toutes les tâches auxquelles il participe, alors que notre législation a créer depuis 2002, les Services polyvalents d’Aide et de Soins A Domicile (SPASAD) qui permettent le remplacement de l’aidant familial quelle que soit le niveau de la situation de prise en charge du malade, et l’intégration du sanitaire et du social dans cette prise en charge à domicile.

Prévu dans le Plan Alzheimer 2008-2012, tout à été mis en œuvre pour en refuser l’application.

Conditions d’une prise en charge à domicile :

Les conditions nécessaires et suffisantes à la prise en charge à domicile de patient atteint de la maladie d’Alzheimer ou de toute autre maladie ou handicap tout aussi invalidant sont:

- la suppression de la barrière de l’âge,

- la création d’une allocation universelle,

- La suppression de la barrière entre le sanitaire et le social,

- la mise en place d’une politique de financement de la demande,

- la reconnaissance du rôle incontournable du médecin traitant (référant),

- la reconnaissance de la participation de l’aidant familial au niveau de l’aide et du soin,

- la création de services polyvalents d’aide et de soins à domicile pour la prise en charge globale du malade et de son aidant familial et assurer l’organisation des répits de l’aidant,

- l’évaluation globale des besoins du malade et de son aidant familial,

- la création d’un fond de soutien aux aidants permettant de financer le reste à charge du coût des répits pour les familles au revenu modeste.

Jean-Claude Caudéran

Renvois:

(*) http://www.cnsa.fr/article.php3?id_article=1024

(**) «The Peter Principle» de Laurence J. Peter et Raymond Hull (1969),

La loi de Parkinson par Cyril Northcote Parkinson (1958): Entre autre: le total des employés d’une administration augmente de 5 à 7 % par an « indépendamment de toute variation de la quantité de travail à accomplir». 
 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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