Décés chez les conjoints aidants

Les Aidants Familiaux:

80% des aidants familiaux sont les conjoints, en majorité les épouses (60%), ce qui représente sur les 90% de maintien à domicile, 720.000 aidants (une classe d’age!) qui assurent plus de 262 millions de journées de 24 heures.

 

40 % des conjoints meurent avant leur malade.

 

Tous les chiffres précités sont confirmés par l’étude (EPOCH) réalisée entre 2000 et 2001, financée au niveau européen, effectuée à l’initiative d’Alzheimer Europe où malheureusement la France n’a pas participé, encore une exception. Elle porte sur les différentiations dans les soins à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

D’après cette étude le maintien à domicile se caractérise par le bien être psychologique du malade et la satisfaction de son besoin de compréhension et d’affection apportées par les conjoints, les enfants, la famille.

Pour les aidants, tant masculins que féminins, le plus important est les soins de jour. L’assistance aux taches ménagères, reste une préoccupation. La perception d’une allocation pour fourniture de soins est affirmée.

Pouvoir prendre quelques jours de répit pour l’aidant apparaît comme une nécessité.

L’étude Motivations des aidants informels pour le placement des déments vivants jusque-là à domicile, (Revue médicale de l’Assurance Maladie, janvier-mars 2005), précise en conclusion qu’aidants et malades partagent une communauté de détresse et la prévention de l’institutionnalisation passe par la prise en charge de la perte d’autonomie et le développement d’espace (de temps !) de répit pour l’aidant à domicile.

Hospitalisation et maisons d'accueil restent l’alternative de fin de vie, pas toujours accepté.

Les accueils de jour sont une autre alternative pour les aidants. Ils leur donnent quelques heures de répit par semaine, principalement dans la première phase de la maladie, mais restent pour le malade au même titre que l'hospitalisation, un facteur aggravant. 

Plan d’Aups, 6 juillet 2006

 

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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