Publié le 13 mai 2006

Maladie d'Alzheimer, plus de 100.000 morts par an !

Maintien à domicile, plus de 720.000 aidants qui meurent à petit feu !!!

Un constat effarant !

Il est difficile en France de connaître, au niveau national, la quantité de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.Au début des années 2000, il était annoncé 80.000 malades reconnus par an, en 2005 France Alzheimer annonçait 165.000 par an et Monsieur le Ministre lors de son discours au mois de janvier 2006, lors de la mise en place de deux commissions ad hoc, avançait le chiffre de 250.000.

Il est très inquiétant que nos caisses d'assurance maladie ne puissent publier régulièrement des chiffres au niveau national, dans chaque région, et ou chaque département!

Il est vrai que nos structures institutionnelles publiques et privées se complaisent dans une très médiocre médiatocracie, vivant au jour le jour dans la gangue nauséabonde de certaines affaires.

Aujourd'hui il apparaît que le nombre de personnes atteintes, en France de cette maladie, est supérieur au million, 10 à 15% ont moins de 60 ans (statistiques Amérique du Nord) la forme la plus agressive.

La moyenne de vie est de 10 ans, ce qui veut dire plus de 100.000 malades nouveaux par an.

Cela veut dire aussi que cette maladie fait plus de 100.000 morts par an.


Mieux connaître la maladie !

Les informations trouvées sur la toile nous permettent de mieux connaître la maladie d'Alzheimer. Le site du Canada mérite d'être parcouru, très pédagogique il est compréhensible par tous.

Depuis un siècle que la maladie est connue, pas grand chose n'a été fait tant au niveau de la recherche que celui des soins, sinon sur ces dix à quinze dernières années.

Certain " vaccin " promu, semble plus d'un coup monté que d'une réalité médicale:

- la maladie d'Alzheimer est une dégénérescence des cellules nerveuses,

- la maladie d'Alzheimer n'est pas un processus normal du vieillissement,

contrairement aux affirmations de beaucoup de ces mandarins qui colonisent nos hôpitaux publics et cela il n'y a pas encore très longtemps !

La maladie d'Alzheimer est incurable, la médication existante limite uniquement l'évolution.

Ne serait-il pas temps d'effectuer une vaste étude épidémiologique?

Ne faudrait-il pas arrêter d'effectuer des études sur les populations de plus de 70 ans, atteintes de la forme la plus douce de la maladie, et qui sont les plus institutionnalisées ! (dont chères à nos mandarins).

N'est-il pas temps que la médecine hospitalière et la recherche médicale s'intéressent un peu plus à la maladie dans sa globalité, surtout dans sa forme la plus agressive et laissent à la famille le soin de s'occuper de leur malade.

 

90% des malades maintenus à domicile !

Les enquêtes tant nationales, qu'européennes ou nord-américaines, précisent que 90% des malades sont maintenus à domicile.

Hospitalisation et maisons d'accueil n'intéressent que 10% des malades.

Le plan de Monsieur Douste Blazy favorise plus la création de lits ou de places en accueil de jour que le maintien à domicile.

Ce qui veut dire que 90% des financements vont à 10% des malades.

A domicile, les malades sont traités par la médecine libérale, la meilleure en France, médecins de famille et neurologues.

Ils disposent de soins infirmiers (2 à 3 fois par jour), de séances de kiné, (4 à 5 fois par semaine), et d'orthophoniste (1 à 2 fois par semaine).

Ces équipes de soins médicaux ont des qualités trop souvent méconnues : compétences médicales et humaines, dévouement, disponibilité à toute heure du jour et de la nuit et à l'écoute du malade, de l'aidant et de la famille.

Ces qualités que l'on ne retrouve pas toujours dans les institutions beaucoup trop déshumanisées, ne sont pas toujours reconnues et trop souvent combattues par les idéologues du collectivisme de ces institutions et de certaine mouvance associative.

Est-il institutionnellement normal que les Hôpitaux soient responsables et gestionnaires de l'hospitalisation à domicile, favorisant ainsi les citoyens des agglomérations au détriment des citoyens campagnards ?

Pour qui prend-on notre médecine libérale et de famille ?

Pourquoi toujours vouloir collectiviser, au détriment de l'initiative familiale et du libre choix des soignants, favorisant ainsi le pouvoir fonctionnarisé de petits seigneurs locaux ?

Il est toujours vrai que les " bobos " qui se qualifient aussi d'intello, considèrent les habitants de nos campagnes, comme des bouseux illettrés, dont le QI est très inférieur au leur.

Le comble, c'est l'utilisation des 500 millions d'euros de la journée des " vieux " au financement des opérations immobilières pour l'implantation physique des maisons départementales du handicap.

Le fonctionnement de ces entités liées aux pouvoirs de différentes administrations et associations diverses, sans décideur connu et reconnu, fait plus penser à une usine à gaz, dont on connaît bien la vanne d'entrée, mais dont le robinet de sortie est à l'image des hautes évaporations et autres déperditions internes de la machine.

 

720.000 conjoints qui crèvent à petit feu!

 

80% des aidants familiaux sont les conjoints,

ce qui représente sur les 90% de maintien à domicile,

720000 aidants (une classe d'âge!)

qui assurent plus de

262 millions de journées de 24 heures (365jx720000)

et

40% des conjoints décèdent avant leur malade !

 

Ces chiffres sont confirmés par l'étude (EPOCH) réalisée entre 2000 et 2001, financée au niveau européen, effectuée sur l'initiative d'Alzheimer Europe où malheureusement la France n'a pas participé, sans doute encore une exception française. Elle porte sur les différentiations dans les soins à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

D'après cette étude le maintien à domicile se caractérise par le bien être psychologique du malade et la satisfaction de son besoin de compréhension et d'affection apportés par les conjoints.

Pour les aidants, tant masculins que féminins, le plus important est les soins de jour. L'assistance aux taches ménagères, reste une préoccupation surtout pour les hommes. La perception d'une allocation pour fourniture de soins est affirmée. Pouvoir prendre quelques congés pour l'aidant apparaît comme une nécessité.

L'étude Motivations des aidants informels pour le placement des déments vivant jusque-là à domicile, Revue médicale de l'Assurance Maladie, janvier-mars 2005, précise en conclusion qu'aidants et malades partagent une communauté de détresse,... la prévention de l'institutionnalisation passe par la prise en charge de la perte d'autonomie et le développement d'espace (de temps !) de répit pour leurs aidants à domicile.

Hospitalisation et maisons d'accueil reste l'alternative de fin de vie, pas toujours accepté. Les accueils de jour sont une autre alternative pour les aidants. Elles leur donnent quelques heures de répit par semaine, surtout dans la première phase de la maladie, mais restent pour le malade au même titre que l'hospitalisation, un facteur aggravant.

Depuis six ans, j'assume, mon aide, ma présence, mon soutien et mon affection, 24 heures sur 24, à mon épouse atteinte de cette " drôle de maladie ". Les signes d'évolution démontrent les prémices de l'entrée dans la dernière phase. Les jours passent et sont de plus en plus difficile, moralement et physiquement. J'arrive à m'octroyer quelques moments de répit, un peu de bricolage, de la navigation sur la toile, le projet de création d'un site, les visites du fils et de notre petite fille. Depuis février, j'ai à ma disposition une personne, très difficile à trouver, mais l'aide de notre médecin l'a permis. Le coût financier ne me permet, pour le moment, de m'accorder qu'une petite matinée par semaine. Aujourd'hui, j'ai vraiment besoin de déconnecter.

Il est temps de faire preuve d'innovation pour renforcer les structures de soutien à domicile.

Il serait bon d'adjoindre à la structure médecin-infirmière-kiné-orthophoniste, en complément des soins médicaux existants, l'AIDE SOIGNANTE ou Assistante de vie, bien formée à cette maladie, sous le contrôle du médecin traitant, capable de prendre en charge la personne malade, A DOMICILE, pendant quelques jours et quelques nuits.

Il existe un modèle de ce type à Montréal : Baluchon d'Alzheimer.

 

Baluchon Alzheimer, une idée géniale.

Le concept Baluchon d'Alzheimer est une idée géniale, il permet d'offrir à la famille une prestation de qualité et aux aidants de pouvoir souffler quelques jours.

Baluchon Alzheimer est un service créé au Québec en 1999 par Marie Gendron, infirmière québécoise et docteur en gérontologie de l'Université de Liège.

Vous trouverez des informations complètes sur le site:

http://www.baluchonalzheimer.com

ou de sa petite sœur en Belgique :

http://www.baluchon-alzheimer.be

coordinatrice : Angelina Sartenaer.

Baluchon Alzheimer est un service inédit de répit et d'accompagnement à domicile destiné aux familles de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cette structure permet aux aidants de prendre du répit en toute tranquillité durant une ou deux semaines sans avoir à transférer leur proche dans un autre milieu que son domicile. Durant l'absence de l'aidant, l'intervenante demeure au domicile de la personne atteinte. D'où le nom du projet: Baluchon Alzheimer. Elle permet aussi de soutenir les aidants en leur proposant des stratégies d'intervention adaptées à leur propre situation et en leur fournissant l'évaluation des capacités cognitives et d'autonomie fonctionnelle de leur proche.

J'ai soumis, par mail, cette idée à des personnes me semblait-il compétentes en la matière, connaissant le concept Baluchon, en leur posant la question de savoir si elles pensaient pouvoir faire quelque chose : une personnalité politique, la personne désignée en ce sens au ministère de la santé et Madame la Présidente de France Alzheimer. A ce jour, aucune réponse, même pas un accusé de réception. Le dédain, le mépris, quoi ! Comment, un petit citoyen de troisième zone, qui est en dessous de ceux d'en bas, mais en zone ensoleillée, s'autorise à poser des questions par mail, (quelle inconvenance !!), à quelques personnalités d'En Haut ?

Qui d'ailleurs en n'ont rien à faire, ont mis leurs vieux, malades ou pas dans un asile, ou se payent à temps plein, à coup de fronde ou au noir, la personne pour le maintien à domicile de leur chère tête blanche et qui ont autre chose à penser, d'autres préoccupations : l'implication auprès des médias afin de démontrer leur activisme et leur parfaite connaissance de tous les sujets, mais surtout les prochains RTT et les vacances aux Seychelles.

 

Il est impossible en France, de promouvoir une idée, un concept que malheureusement nos énarques de service n'ont pas eu et qui passent plus de temps à combattre, à étouffer, à mettre des bâtons dans les roues et à glisser des peaux de bananes. Il est toujours plus facile de démolir que de construire. C'est aussi çà l'exception française. Ainsi nous constatons malheureusement l'écart de chemin entre la vie de tous les jours des aidants et de ceux qui considèrent tout savoir !

Il y a bien sûr le droit du travail et cette antinomie entre le droit du salarié et celui de l'employeur. Relations perverties par une certaine idéologie trop souvent enseignée dans nos écoles, petites ou grandes, présentant les employeurs comme des escrocs et des esclavagistes.

Il serait temps de sortir de cette vision, car je ne vois pas très bien la différence entre une baluchonneuse canadienne au statut adapté au droit français et une garde malade française mis à disposition auprès d'une famille pour quelques jours par an, par une structure juridique chargée du recrutement et de l'application du droit du travail. Il est vrai, compte tenu du contexte, qu'il est difficile de trouver une personne ayant les compétences pour ce type de travail, capable de s'intégrer à l'équipe médicale existante et de satisfaire un besoin qui demande beaucoup d'humanité.

La surveillance, l'accompagnement, la prise des repas, des médicaments et les travaux ménagers quotidiens ne représentent pas un travail à temps plein mais une activité certaine et une présence nécessaire et efficace, même si cette présence doit aussi se faire la nuit à domicile. La rémunération doit-elle être pour autant aussi importante que celle de l'ouvrier chez Renault, Peugeot ou Michelin travaillant sur la chaîne en 3 huit, sur trois ou quatre jours? D'où la nécessité de passer par une structure capable d'assurer la réponse aux demandes des familles par une offre de compétences adaptées à un coût vrai d'intervention, éventuellement forfaitaire. Ou d'avoir à faire à des personnes au statut de professions libérales intégrées dans l'équipe médicale et aux frais remboursés par la sécurité sociale.

Il est vrai qu'en France le travail de garde malade est très encadré juridiquement et qu'il nécessite un agrément !!! Ce qui n'aide pas les familles, engendre des prix prohibitifs et favorise le travail au noir.

Il serait temps de revenir à des concepts moins compliqués, d'écouter ceux qui vivent au quotidien les réalités de la vie, favoriser un contrat de travail entre des individus responsables, interdire aux énarques, et aux représentants du peuple (trop souvent énarque) à s'immiscer, à réglementer dans la moindre seconde et le moindre détail, les rapports entre citoyens libres et responsables.

Le mur est tombé, il y a déjà quelques années, laissons à chaque individu, à la famille, le droit de régler leur propre existence, laissons leur le droit d'être responsable, à charge à nos représentants de définir globalement des règles favorisant l'épanouissement des individus et de leurs entreprises et aux fonctionnaires énarques d'arrondir les angles et non les affûtés.

Jean-Claude Caudéran

 

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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