Mail 26/12/2006

Bonsoir,

Malgré quelques petits problèmes et la nécessité de voir les choses beaucoup plus globalement, nous arrivons doucement à mettre en place les structures nécessaires au soutien et à l'accompagnement au domicile, des malades atteints de la maladie d'Alzheimer, des familles et des aidants familiaux.

Je remercie les quelques correspondants qui ont permis la mise au point du projet global.

L'Association Familles en Alzheimer a été déclarée et la publication au journal officiel est en cours.

Le site www.familles-en-alzheimer.fr devient le site de l'association et a été modifié dans ce sens. Nous expliquons pourquoi cette création, et donnons les buts, les actions que nous allons mener.

Plus particulièrement il est créer au sein de l'Association Familles en Alzheimer le Collège des membres associés médicaux, membres des professions médicales, (médecin, infirmier(re), kinésithérapeute, orthophoniste), assurant auprès de chaque malade et de sa famille, leur rôle médical. Ce collège a pour but de développer les échanges d'expériences dans le cadre de l'accompagnement et du soutien à domicile du malade d'Alzheimer dans les différentes phases d'évolution de sa maladie, de l'aidant, de ses moments de répit et de la famille.

Avant de concrétiser l'adhésion, il est bon de prendre connaissance des statuts.

Nous verrons à diffuser nos "nouvelles" (newletter en anglais) tous les mois, au début de l'année.

Nous allons mettre en place la structure qui va permettre l'accompagnement et le soutien de nos malades pendant les répits des aidants nommé "Lés gardarem à l'oustaou" (nous les garderons à la maison).

Dans ce cadre, notre approche est globale et très innovante pour des répits de l'aidant familial sur toute l'année, avec un intervenant unique pour une famille et sous le contrôle du médecin de famille :

· 2 jours par semaine représentant dans l'année 72 interventions journalières d'une durée de 9 heures en continu,

· 1 week-end par mois représentant dans l'année 18 interventions nycthémérales (durée 24 heures),

· 8 jours consécutifs représentant dans l'année 8 interventions nycthémérales.

Comme déjà précisé précédemment il est proposé une expérimentation afin d'évaluer le principe d'accompagnement et de soutien à domicile pendant le répit de l'aidant défini dans le projet de création "Lés gardarem à l'oustaou".

Elle devra répondre aux problèmes d'organisation, de recrutement, de type de contrat de prestation et de durée de l'essai, de formation, d'évaluation des intervenants, de satisfaction des familles, de financement global, de possibilité d'extension à d'autres pathologies lourdes.

Le projet global de l'Association familles en Alzheimer est soumis à l'assemble de nos instances: départements, régions, état, ministères.

Les demandes d'information et de questionnement des familles peuvent se faire à partir des adresses mails préciser sur le site.

Nous sommes persuadés que la décision du Premier Ministre de déclarer La Maladie d'Alzheimer, cause nationale pour l'année 2007 est favorable à l'expérimentation de notre projet "Lés Gardarem à l'oustaou" qui est vraiment une proposition innovante dans le cadre du soutien et l'accompagnement à domicile et que tous nos édiles soutiendrons notre projet.

A tous ceux qui se disent: "Lés Gardarem à l'oustaou" étant en provençal, le projet ne concerne que la Provence?

Le Provençal et le Gascon ou la langue d'oc intéressent tout le sud de la France, mais la traduction peut être faite en Basque, en Corse, en Breton, en Normand, en chti(?), en Alsacien, en Auvergnat..... et pourquoi pas en verlan.

Bonnes fêtes à tous.

Une pensée toute particulière à toutes ces familles qui ont fait le choix du domicile.

Nos vœux pour 2007: que nos familles puissent rapidement bénéficier à domicile du soutien et de l'accompagnement d'un "Gardian d'Aloïs".

Nous sommes avec vous.


Adishatz a tots

Plan d'Aups le 26 décembre 2006

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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