Commuiqué de presse 1 juillet 2007

On ne peut continuer à rien dire, à laisser faire et laisser dire.

Déclarée cause nationale pour l'année 2007 la maladie d'Alzheimer ne dispose aujourd'hui d'aucune voie de guérison.

90% des familles maintiennent leur malade à domicile

80% des aidants sont les conjoints,

40% d'entre eux meurent avant leur malade.

Personne ne peut ignorer le rôle important des aidants familiaux, la nécessité pour eux, au fur et à mesure que la maladie avance, de disposer de moments de répits.

Dans ce cadre les aidants familiaux doivent pouvoir faire appel à des structures PROFESSIONNALISEES de soutien et d'accompagnement, reconnues, A DOMICILE et SUR TOUT LE TERRITOIRE.

Il ne peut-être accepter de faire appel à des bénévoles, comme le préconise le Ministère de la Santé et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie.

C'est la négation de la gravité de la maladie, des droits du malade, de leur famille, du code de l'action sociale et des familles et du Plan Solidarité Grand Age de juillet 2006 qui définit à ce sujet des objectifs précis:

"Permettre aux personnes de rester à domicile si elle le souhaite en offrant tous les soins nécessaires, des traitements les plus simples aux plus complexes" et "de mettre en place des formules innovantes sur le modèle de Baluchon canadien".

La section 6 ajoutée au chapitre X du titre IV du livre Ier du code de l'action sociale et des familles, est intitulée: "Modernisation des services d'aide à domicile, promotion des actions innovantes et professionnalisation des métiers de service concernant les personnes âgées".

Qui, au Ministère, à la CNSA est habilité à y déroger et à quel titre?

Pourquoi ces exclusions, ces discriminations, au nom de quelle République?

Sommes-nous des citoyens de seconde zone?

Et d'accentuer leur pouvoir en vous taxant de HORS LA LOI!

Seules les maisons d'accueil de jour et temporaires (solutions de ville et non globale, d'où d'ailleurs l'augmentation importante des coûts de villes pour la sécurité sociale) ou de retraite, sont portées au pinacle.

Mais quel est donc ce lobbie tout puissant qui imposent ses principes, telle une dictature d'un autre âge!

Pourtant elles ne peuvent être considérées comme l'unique solution au répit des aidants, c'est une absurdité médicale et économique.

Trop souvent motifs d'aggravation, les places y sont d'ailleurs limitées, n'existent qu'en agglomération ou en périphérie, les malades en dernière phase y sont refusés. Certaines "maisons" font plus du gardiennage que du soutien et de l'accompagnement. Au retour, l'état médical et sanitaire du malade est trop souvent décevant.

 

Et enfin, qui peut croire que rien que pour l'Alzheimer, toutes ces places pourront être créées:

- durée de vie moyenne 10 ans,

- 900000 cas aujourd'hui,

- 225000 nouveaux cas par an! (Chiffres du Ministère),

- un prix à la journée (pris en charge par l'assurance maladie avec un complément à la charge des familles), 5 fois supérieur au coût du domicile?

De qui se moque-t-on?

Pourtant c'est l'unique solution proposée par des "experts" du moins ceux institutionnellement représentatifs et qui se considèrent comme tels.

Nous contestons fermement ce mode de pensée unique, ce refus de reconnaître l'existant, ce mépris vis à vis de centaine de millier de famille qui font, assurent et assument, difficilement, avec beaucoup d'amour et d'abnégation et ne disent rien!

Nous devons adapter nos structures juridiques et sociales à beaucoup plus de souplesse avec la prise en compte de l'obligation à la professionnalisation, mais surtout de faire évoluer les mentalités de certains pour qui rien n'est possible (toujours la pensée unique).

Le droit du travail, la Convention Collective Nationale des Salariés du Particulier ne sont pas du tout adaptés à ce type d'emploi, refusent la prise en compte de la nécessité d'un intervenant soignant, limite les nycthémères consécutifs à un petit nombre.

Les professions libérales n'acceptent pas toujours la prise de soins, surtout dans les dernières phases de la maladie, à la ville comme à la campagne.

Les Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) sont cantonnés dans des zones géographiques restreintes et les frontières départementales. Les demandes d'élargissement géographique de leurs interventions se heurtent aux méandres administratifs et à des procédures lourdes, chaque fonctionnaire, Etat, Région Département, commune y mettent leur grain de sel et trop souvent leur idéologie.

Les CLIC (Centres locaux d'Information et de Coordination) désignés par le Plan Solidarité Grand Age comme devant tenir une liste des professionnels, sont en grande majorité de niveau 1 et ne couvrent pas tout le territoire. Quel est celui qui a publié une liste de professionnels?

Le Plan Solidarité Grand Age précise que "la rémunération du professionnel pourra être assurée par l'APA ou l'aide sociale."

L'existant démontre que les financements APA sont déjà utilisés et nécessitent donc des financements complémentaires.

Nous affirmons que le handicap, la maladie, sont de tout âge.

Le Docteur Alois Alzheimer a découvert la maladie il y a plus de 100 ans, sur une femme de 51 ans!

La médecine française n'a reconnu la maladie que 60 ans plus tard. Elle a considéré longtemps que cette maladie était liée au vieillissement, depuis peu elle reconnaît qu'il n'y a aucun lien.

«Contrairement à ce qu'on pensait, on sait aujourd'hui que la maladie d'Alzheimer se déclare très précocement, 20 à 30 ans avant l'expression des signes cliniques qui, eux, apparaissent généralement entre les âges de 30 à 50 ans »(sic!), explique Olivier Ladoucette, neuropsychiatre à la Salpêtrière et président de l'Ifrad (Fondation pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer).

(Journal La Croix du 27 juin 2007- page 7- "Un diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer devrait être bientôt disponible")

Le plan Alzheimer actuellement à l'étude nécessite une vision globale, il doit comprendre une vaste étude épidémiologique:

OU EN SOMMES NOUS DE CETTE MALADIE EN FRANCE?

Des moyens importants PUBLICS ET PRIVES, doivent être mis en oeuvre dans la recherche.

Nous préconisons un comité de pilotage au sein du Gouvernement, (du type Haut Commissariat pouvant regrouper tous les plans de ce type, arrêtons de faire croire que seuls "les experts", du moins ceux qui se présentent comme tels, sont les meilleurs et possèdent seuls la connaissance) et une commission de contrôle au sein de la Chambre des Députés.

Nous revendiquons:

- reconnaissance et considération du rôle des familles dans notre société,

- le droit aux soins infirmiers à domicile sur tout le territoire national,

- un droit reconnu au soutien et à l'accompagnement à domicile de nos malades par des professionnels soignants, pendant le répit de l'aidant familial,

- le droit à l'expérimentation de notre projet "Lés gardarem à l'oustaou" et à son financement,

- une aide personnalisée unique, fonction des revenus, QU'ELLE QUE SOIT L'AGE DU PATIENT ET SON CHOIX: DOMICILE ou INSTITUTION.

Plan d'Aups Sainte Baume

Le 1er juillet 2007

Jean-Claude Caudéran

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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