Communiqué de presse 13/11/2007

Un premier satisfecit !

Le Professeur Joël Ménard, Président de la Commission Alzheimer a remis jeudi 8 novembre, à Monsieur le Président de la République, Nicolas Sarkosy, son rapport intituler " Pour le malade et ses proches Chercher, soigner et prendre soin" qui comprend 48 propositions.

Il y a lieu de rappeler que la maladie d'Alzheimer et apparentés, c'est en France 860000 personnes atteintes, dont 750000 sont maintenus à domicile où 620000 aidants familiaux sont les conjoints ( 60% d'épouses; 40% d'époux). Une durée moyenne de vie de 10 ans, mais 250000 conjoints mouront avant leur malade.

C'est aussi 225000 nouveaux cas par an.

40% des malades sont en affection de longue durée, plus de 50% ne serait pas diagnostiqué, la recherche inexistante, une médication remise en cause.

Le constat est lourd. Certains même vont jusqu'à dire que l'on ne meurt pas de la maladie d'Alzheimer, mais des dommages collatéraux (sic!).

Les familles ont de quoi donner un premier satisfecit au rapport du Professeur Ménard.

Nombre de nos constats, nos demandes et nos exigences ont été repris et pris en compte, la considération du malade et de l'aidant familial, la suppression des barrières des âges, la mise en place d'une prestation universelle, la recherche, le maintien à domicile et son choix.

La prise en compte du rôle primordial du médecin traitant, porte d'entrée médico-sociale, au centre du parcours du malade, primordial dés le pré-diagnostic, ordonnateur des consultations et des soins, responsable et coordonnateur du suivi, du contrôle médical et sanitaire tant du malade que de l'aidant familial et de tous ceux vivants au foyer. Il est le garant de la continuité des soins pour les malades d'Alzheimer" et les familles. La reconnaissance du rôle essentiel des personnels soignants, la nécessité de formation est aussi appréciée.

Le maintien à domicile (à part pour les personnes seules vivant à domicile), n'est pas lié à la gravité ou aux moments de crises, il est lié à la qualité des soins, du soutien et de l'accompagnement du malade et de l'aidant familial. A la prise en charge du malade à domicile, s'ajoute la santé globale et psychologique de l'aidant, la nécessité reconnu de répits, mais le manque crucial d'offre de services médicalement professionnalisés et d'intervenants bien formé à la maladie porte fortement atteinte à la qualité globale du maintien à domicile.

Nous apprécions que les propositions à l'élaboration du plan Alzheimer 2008/2012 incluent pour une part importante, le maintien à domicile du malade et le soutien de l'aidant familial.

Le maintien à domicile doit inclure les répits des aidants.

Pourquoi faire ailleurs ce que l'on peut faire à domicile?

Cela nécessite la création de services polyvalents de soins, de soutien et d'accompagnement à domicile du malade et de l'aidant familial, à ce jour inexistant en France malgré une législation depuis 2002. Ce type service (SPASAD), est reconnu dans le rapport comme répondant parfaitement aux besoins du malade et des familles à domicile.

Que nos amis, ceux qui nous soutiennent, nos familles, qui connaissent notre combat, notre volonté et notre opiniâtreté, pour développer ce type de service, soient rassurés, après les demandes d'autorisation nécessaires, en date du 29 octobre dernier, nous espéront pouvoir démarrer dés l'année prochaine, dans un premier temps dans le département du Var, qui devrait servir de "pilote", notre Service Polyvalent Alzheimer Domicile "Lés gardarem à l'oustaou".

Nous souhaitions, dés le 30 juin dernier, la création au sein du gouvernement d'une entité de pilotage, de suivi du plan, le contrôle du Parlement, notre proposition a bien été reprise.

Maintenant, il appartient à nos parlementaires à partir de ces 48 propositions, de définir le Plan Alzheimer 2007/2012 et ces financements.

Des choix vont être faits et des priorités avancées, soyons clairs, nous serons TRES VIGILANTS sur le contenu financé.

Mesdames, Messieurs les Députés,

Mesdames, Messieurs les Sénateurs,

ne décevez pas nos familles,

il y a trop d'espoir.

Plan d'Aups Sainte Baume

Le 13 novembre 2007

Jean-Claude Caudéran

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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