Communiqué de presse du 3 avril 2008

Les pis-aller !

Le plan Solidarité Grand Age de juillet 2006 avait (à l'imparfait aujourd'hui, dommage nous aurions aimé le conjuguer au plus que parfait!) entre autre pour objectif, "de permettre aux personnes de rester à domicile si elles le souhaitent en offrant tous les soins nécessaires, des traitements les plus simples aux plus complexes" et "de mettre en place des formules innovantes (sur le modèle de Baluchon canadien)" de remplacement de l'aidant pendant ses moments de répit et la volonté d'une professionnalisation des intervenants à domicile.

Pour ce plan, la mise en place de formules innovantes de répit des aidants à domicile était l'expression d'une volonté politique du gouvernement de l'époque, des Ministres, Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et Monsieur Philippe Bas, Ministre délégué à la Sécurité Sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille et en rien une proposition de commissions créées pour son élaboration.

En effet, le rapport de la commission "La famille espace de solidarité entre génération" présidée par Monsieur Alain Cordier (IGF), Président de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, rapporteur, Madame Annie Fouquet (IGAS), en grande partie à l'origine de l'élaboration de ce plan, ne préconisé en aucune manière ce type de solution affirmant, je cite:

" le répit relève d'une organisation pérenne et non pas de solution de pis-aller en cas de crise grave ou d'essoufflement."

Les formules innovantes de répit des aidants familiaux à domicile, semblent avoir été totalement "oubliées" dans le plan Alzheimer 2008-2012. Ce type d'organisation du soutien et d'accompagnement du malade atteint de la maladie d'Alzheimer par un professionnel pendant le répit de l'aidant, serait-il juger par ceux chargés de sa mise en œuvre comme un pis aller?

Nos caciques semblent de loin préférer et veulent imposer, c'est dans toutes les propositions, ( ex: rapport annuel 2007 de la CNSA page 53), les structures d'accueil de jour et d'accueils temporaires (en d'autre temps appelé asiles de jour, asiles de nuit, asiles temporaires, parfois "hôpital") dont les formules n'ont pas évoluées depuis plus d'un demi-siècle et qui sont souvent accolés à des institutionnels: hôpitaux ou maisons de retraite. Ils ne sont en aucune manière une formule à domicile intégrant les répits des aidants. On a bien vu lors de reportages diffusés à la télévision, (A2, 13 février 2008) le peu d'avis demandé au malade, leur regard perdu, ou, lorsque le conjoint venant cherché son épouse dans un accueil, celle-ci lui fait cette réflexion pleine de détresse: "mais où étais-tu? je te cherchais partout.".

Ces formules, qui externalisent le malade de son domicile, au détriment de son bien être psychologique et souvent sanitaire, ne peuvent être que des pis-aller par rapport à des structures pérennes de soins de soutien et d'accompagnement à domicile du malade et de l'aidant familial.

 

Il y a lieu d'affirmer à nos têtes bien pensantes, que les crises graves ne sont, en règle générale, que la conséquence du manque flagrant de ce type de structures de maintien à domicile qui conjugue la prise en charge médico-sociale du malade et de son aidant familial par un intervenant médicalement formé à cette pathologie, sous le contrôle du médecin de famille.

Le budget 2007 (1) de la CNSA, 15 milliards d'euros, est réparti entre les financements du fonctionnement des établissements, 13 milliards et de l'aide à la personne, 2 milliards, sous la responsabilité des départements qui apportent un financement supplémentaire de 4 milliards. Il faut savoir que s'ajoute au financement de fonctionnement des établissements une part de l'aide à la personne (PCH et APA). A croire que ce ne sont pas les patients et les médecins généralistes qui sont à l'origine des augmentations des dépenses de Sécurité Sociale.

 

Les groupements de coopération sanitaire et médico-sociale très portés actuellement par la DGAS et quelques courroies de transmission médiatique, ne sont pas, contrairement à ce que l'on veut nous faire croire, des structures centrées sur le malade et sa famille. Le but est tout autre.

Voulu et obtenu dans le cadre de la loi de 2005, par la Fédération des Hôpitaux de France présidée par Monsieur Claude Evin, "le décret n° 2006-413 du 6 avril 2006 permet aux établissements sociaux et médico-sociaux, quel que soit leur statut juridique, et éventuellement avec un ou plusieurs établissements sanitaires, de rassembler une partie, voire toutes leurs activités sociales et médico-sociales, pour les gérer en commun et en particulier le partage et la mutualisation de coûts fixes de gestion, notamment des fonctions administratives et logistiques" (2)

C'est bien ainsi que nous l'avions compris: une organisation centrée sur la mutualisation des coûts, surtout des charges de structure, avant toute restructuration pourtant nécessaire! Ce type d'organisation, basé sur le vieux système périmé d'économie mixte, apparaît très difficilement viable et leur pérennité plus qu'incertaine. Un organe technocratique supplémentaire.

Un pis-aller?

Une étude qui porte sur les attentes et les besoins des aidants, financée par la CNSA suite à son appel à projet en 2007 "aide aux aidants", a été confiée à l'Association GENER'ATION, organisme de formation de Montpellier, spécialiste en PNL (programmation neuro-linguistique) et en hypnose éricksonienne (sic).

Qui peut croire à la nécessité d'empiler une énième étude sur les attentes et les besoins des aidants surtout dans ce cadre, ou bien:

serait-ce l'art et la manière de démontrer comment peut être financé un pis-aller?

Notre projet de service à domicile, "Lés gardarem à l'oustaou" déposé lors du même appel à projet "d'aide aux aidants" de la CNSA n'a pas été retenu.

Dans le courriel de réponse à notre questionnement en date du 24 août 2007, le Directeur adjoint nous précise (citation): "Comprenons-nous bien: votre projet en soi est très intéressant et mérite d’être étudié".

Notre dossier n'aurait-il donc pas été étudié dans le cadre de cet appel à projet?

L'est-il vraiment aujourd'hui comme la Directrice de la Compensation de la CNSA nous l'a affirmé par courriel le 28 février dernier?

 

Des expérimentations sont en cours, a précisé Monsieur le Ministre du travail et des Solidarités.

LESQUELLES?

 

Pourquoi la CNSA ne publie-t-elle pas les projets sélectionnés et le nom de leur auteur?

 

Enfin, Qui oserait affirmer aux familles, que le service que nous proposons,

qui conjugue:

- les soins, le soutien et l'accompagnement à domicile de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer et de l'aidant familial (dont 80% sont les conjoints et 40% meurent avant leur malade),

- incluant les répits de l'aidant,

- en adaptation permanente à l'évolution de la maladie et aux besoins de l'aidant, par du personnel médical formé pour ce type d'intervention,

qui assure:

- l'évaluation des besoins à la prise en charge du malade et de l'aidant familial,

- la coordination des intervenants à domicile,

- une évaluation constante de l'intervention et de l'intervenant,

sous le contrôle du médecin traitant,

 

serait un pis-aller?

 

Qui en aura le courage?

 

Plan d'Aups Sainte Baume,

le 3 avril 2008

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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