Aidant familial Alzheimer: Concevoir ses répits

90% des malades d'Alzheimer sont maintenus à domicile,

80% des aidants sont les conjoints, (60% les épouses)

et

40% d'entre eux meurent avant leur malade! *

Au moment du diagnostic, le désarroi du malade est tel qu'il ne va pas manquer de l'exprimer auprès de son conjoint:

- "tu resteras avec moi",

- "tu ne me laisseras pas tout seul(e)"

- "donnes-moi ta main".

L'aidant familial, conjoint, enfant, va accompagner 24 heures sur 24 son malade. Il va assurer la toilette, les prises des médicaments et des repas, assumer le quotidien domestique. Il va découvrir les problèmes d'incontinence, de changes, les difficultés de compréhension dans le langage et la communication, de station debout, de marche, les errances, les divagations verbales, les peurs, les cris, le visage que le malade ne reconnaît plus dans la glace alors que c'est le sien…

Il y a des moments de bonheur, de communications, ils existent surtout lorsque l'aidant reste serein. Plus la maladie évolue, plus ils deviennent courts.

Les moments de crise doivent être appréhendés non pas comme une aggravation mais un besoin exprimé par le malade, non reconnu car incompris par l'aidant. Les moments d'incompréhensions entre aidant et malade sont sources de conflits, ils doivent être évités, contrôlés. L'aidant doit toujours en rechercher la cause.

Quelle que soit la force de caractère de l'aidant, c'est l'épuisement physique au fur et à mesure que la maladie avance.

La fonction d'aidant familial, sa vision, sa conception, le niveau d'intégration moral et comportemental dans la vie de tous les jours, le choix de types de répits ne sont consciemment pas pensés de la même façon si l'on est l'épouse, l'époux, l'enfant, le neveu, la nièce, le gendre ou la belle-fille.

C'est pourquoi dés le diagnostic, il y a lieu de concevoir le maintien à domicile du malade atteint de la maladie d'Alzheimer et les modes de répits de l'aidant, sachant par avance que ce qui est fait aujourd'hui sera bien autre demain.

L'évolution de la maladie est aujourd'hui inexorable, les besoins du malade et sa prise en charge de plus en plus lourds. Tout doit être pris en compte dés le diagnostic.

A domicile, il faut construire un environnement serein du malade et de l'aidant.

Le maintien à domicile intégrant les répits doit être mis en œuvre par l'aidant familial en concertation avec le malade et la participation active du médecin traitant qui va assurer le contrôle médical et le suivi sanitaire du malade et de l'aidant familial, prescrire en conséquences la médication, les examens de contrôle, les interventions médicales à domicile, aiguiller vers des intervenants compétents, en fonction de l'évolution de la maladie et de la situation globale de l'aidant.

Le stade d'évolution de la maladie au moment du diagnostic, l'âge du patient, de l'aidant, leur lien de parenté, vont définir les besoins à domicile, leurs évolutions, de soins, de soutien et d'accompagnement du malade Alzheimer et de l'aidant familial, en fonction de la conscience, de la personnalité de chacun et déterminer les aides sociales pouvant être attribuées au malade et à l'aidant familial.

Connaître et faire reconnaître le niveau du handicap de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, mettre en place les interventions médicales à domicile, sont des actes essentiels qui vont permettre d'assurer le soutien et l'accompagnement à domicile du malade et de l'aidant familial, d'organiser les répits.

Les évaluations pour la mise en place des aides sociales et leur révision lors des aggravations, sont les moments de réflexions avec apport extérieur de professionnels, où le malade et l'aidant familial vont définir leur projet de vie et envisager son évolution, conscient que la prise en charge sera de plus en plus lourde et les besoins de répits de plus en plus nécessaires.

Le projet de vie du malade et de son aidant, dés le diagnostic, intègre le stade d'évolution de la maladie, la situation familiale et les situations individuelles de chacun des membres de la famille.

Au début il faut continuer à vivre "comme avant", mais toutes les occupations seront toujours faites à deux et des occupations individuelles abandonnées petit à petit. Les déplacements, les courses, les réunions familiales, les vacances doivent être pensés, menés et vécus à deux.

Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie les besoins d'intervenants professionnels extérieurs seront de plus en plus grands tant pour le malade que pour l'aidant:

Les interventions

- de la psychologue passeront du soutien du malade à celui de l'aidant,

- de l'infirmier(e) d'une fois à deux par semaine, passeront à tous les jours jusqu'à quatre fois par jour, dimanche et fériés inclus, incluant des soins à l'aidant,

- du kiné seront de plus en plus soutenus jusqu'à cinq fois par semaine,

- de l'auxiliaire de vie aide soignante, de trois heures par semaine passeront de 8 à 10 heures par semaines.

Les besoins de répits de l'aidant nécessitent pour son remplacement auprés du malade l'intervention d'un professionnel médicalement formé à cette maladie.

Les temps de répit vont passer de quelques heures par semaine à une trentaine d'heure et quelques jours de "vacance" par an.

Les interventions à domicile doivent être coordonnées, suivies, contrôlées et évaluée ce qui nécessitent une structure professionnelle regroupant toutes les interventions à domicile.

C'est pourquoi nous avons conçu le projet de

Service Polyvalent Alzheimer Domicile "Lés gardarem à l'oustaou"

de soins, de soutien et d'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leur aidant familial.

* L’étude EPOCH réalisée entre 2000 et 2001, financée au niveau européen, effectuée sur l'initiative d'Alzheimer Europe, porte sur les différentiations dans les soins à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer:

http://www.alzheimer-europe.org/upload/4E1039DDC3E1/downloads/310CDB88CB75.doc

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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