Aidant familial Alzheimer: organiser le maintien à domicile

L'organisation du maintien à domicile d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer doit être globale et intégrer les répits de l'aidant familial.

Reconnaissance du handicap:

Affection Longue Durée:

Dés la confirmation du diagnostic, la demande d'Affection Longue Durée (A.L.D) pour une couverture des soins à 100% doit être effectuée par le médecin traitant qui remplit un formulaire de prise en charge et le protocole de soins, auprès de la caisse d'assurance maladie d'affiliation.

Mettre en place les interventions médicales:

Dés le diagnostic, quel que soit le stade d'évolution de la maladie, le médecin traitant se doit de mettre en place avec la participation du malade et de l'aidant familial:

Le soutien psychologique:

La nécessité d'expliquer, de rassurer le malade, de l'installer dans un environnement sécurisant afin de pouvoir, au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, favoriser sans trop de difficultés sa participation, son acceptation à une prise en charge qui au fil du temps va devenir de plus en plus lourde.

Il en va de pair avec l'aidant familial qui va assumer 24 heures sur 24, les soins, le soutien, l'accompagnement du malade Alzheimer. La nécessité pour lui de comprendre les demandes du malade malgré toutes les difficultés de communication et de compréhension, d'anticiper toutes les difficultés pouvant entraîner les moments de crise.

L'aidant familial va devenir au fur et à mesure du temps et de son apprentissage, l'auxiliaire médico-social facilitant la prise en charge des intervenants extérieurs et le coordinateur des interventions à domicile.

Il ne pourrait être omis le soutien et l'accompagnement des enfants des malades jeunes.

La stimulation cognitive:

Dés le diagnostic, l'intervention à domicile de l'orthophoniste doit permettre de limité dans le temps la dégradation cognitive. L'orthophoniste formé à cette maladie, après son évaluation des besoins du malade, va définir le protocole de ses interventions (deux à quatre fois par semaine).

Les soins de Kinésithérapie:

Ils peuvent être définis en début de prise en charge, modulés dans le temps en fonction de l'évolution de la maladie (de une à quatre interventions par semaine).

Les soins infirmiers:

L'infirmier(e) est l'auxiliaire permanent(e) du médecin traitant dont les compétences vont permettre un maintien sanitaire le plus parfait possible.

Sa relation avec l'aidant familial est primordiale, l'état sanitaire du malade et la qualité des soins en dépendent. En contact journalier, la description des difficultés qu'il rencontre avec "son malade" sera très utile tant à l'infirmier(e) qu'au médecin traitant.

Cette bonne relation est un atout psychologique pour l'aidant lors de ses moments de répits.

Les soins journaliers, essentiellement de nursing, n'apparaissent pas nécessaire dés le diagnostic, mais l'expérience montre qu'il faut préparer le (la) malade à aller vers une prise en charge totale de la toilette, des préventions sanitaires et des traitements (thrombose, escarres, bucco-dentaire, mycoses…).

Le moindre bobo peut être à l'origine de crise et doit être traité rapidement.

Nous ne sommes pas favorables à ce que des auxiliaires de vie effectuent l'aide à la toilette des malades Alzheimer.

Les soins bucco-dentaires:

Les problèmes dentaires, liés essentiellement aux difficultés de déglutition et de brossages négligés après chaque repas, sont sources de crises, la visite trimestrielle chez le dentiste est nécessaire.

Les soins du dentiste risquent de ne jamais être suffisant, la "prescription" pouvant aller jusqu'au choix du dentifrice.

Les soins de pédicure:

Ces soins doivent être pris au sérieux au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. La moindre négligence peut entraîner de graves difficultés pour le malade. La visite de la pédicure est conseillé une à quatre fois par an.

La prise des repas et de la médication:

Les repas doivent rester un moment de convivialité et d'échanges, au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, il devra en être ainsi. Mais l'aidant familial devra être aidé et soutenu dans le "maintien de la maison", la confection, la prise des repas et de la médication. L'auxiliaire de vie devient nécessaire lorsque les premières complications arrivent. L'emploi doit être envisager dés l'élaboration du projet de vie au moment de l'évaluation pour l'obtention de la Prestation de Compensation du Handicap ou de l'Allocation Personnalisée d'Autonomie.

La coordination des interventions:

L'aidant familial est de fait l'interlocuteur des intervenants à domicile.

L'expérience montre la nécessité de coordonner les interventions journalières avec l'aval du médecin traitant.

Leur échelonnement ne doit en aucun cas être une source de déstabilisation du malade et une augmentation du stress de l'aidant subissant en bout de chaîne des retards pris dans l'organigramme des interventions.

Les interventions doivent être pour le malade, l'aidant et l'intervenant des moments d'échanges et de convivialité.

Le planning journalier hebdomadaire sous la responsabilité de l'aidant familial et le contrôle du médecin traitant, doit être négocié et respecté.

Le journal de suivi des interventions et de leur programmation:

L'aidant familial se doit de mettre en place le journal de suivi des interventions journalières reprenant dans l'ordre chronologique des horaires le détail des prescriptions de soins, de soutien et d'accompagnement avec la collaboration de chaque intervenant et l'approbation du médecin traitant.

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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