Maladie et discriminations

La Maladie:

Définition de la Démence:

La démence est l'affaiblissement psychique, profond, global et progressif qui altère les fonctions intellectuelles de base et désintègre les conduites sociales.

La maladie d'Alzheimer n'est pas une maladie honteuse.

La malade d'Alzhimer n'est pas la maladie des vieux. 

La maladie d'Alzheimer ne nécessite pas l'isolement du malade de son environnement ou un enfermement dans une institution spécialisée.

Etre atteint de la maladie d'Alzheimer, ne veut pas dire être fou ou folle.

C'est une vraie maladie qui doit être considéré comme telle par les familles, les amis et relations, les institutionnels, la société en général.

Peut-être serait-il nécessaire que notre médecine utilise le mot démence avec beaucoup plus d'attention et d'explication avec les familles, tout le monde n'a pas le Petit Larousse illustré en tête.

Contrairement à certaines idées reçues et la manière dont certains présentent les faits, la maladie d’Alzheimer n’est pas un processus normal du vieillissement et elle affecte aussi les moins de 60 ans.

 

De la Fondation Recherche Médicale:

Février 1998.

Dossier réalisé en collaboration avec :

Bruno Dubois, Fédération de Neurologie, Hôpital de la Pitié-Salpétrière, Paris,

Jean-François Dartigues, Inserm U.330, Bordeaux.

Texte rédigé par Odile RobertExtrait:

"Certains ont pensé jusqu'à une époque récente, que la maladie correspondait à un vieillissement accéléré. Il est maintenant bien établi qu'il s'agit d'une maladie autonome qui se distingue tant sur le plan de la physiologie que sur le plan cognitif du vieillissement normal.La maladie d'Alzheimer dont l'origine est toujours inconnue résulte de la présence dans le cerveau de lésions histologiques maintenant bien décrites associées à une perte importante de neurones dont un des mécanismes de mort est l'apoptose. Il s'agit des plaques séniles et des dégénérescences neurofibrillaires. On observe au cours du vieillissement normal de telles lésions mais la différence est essentiellement quantitative. Dans le vieillissement normal, ces lésions sont localisées et en nombre limité tandis que pour la MA, ces mêmes lésions, beaucoup plus fréquentes s'accumulent et se propagent en chaîne dans différentes parties du cortex cérébral. La propagation de ces lésions induit à un certain stade une décompensation et la survenue de la maladie dont les symptômes s'aggravent inexorablement."

 

La maladie d'Alzheimer est une maladie dégénérative qui provoque des lésions au cerveau.

La maladie d’Alzheimer est aujourd’hui inguérissable, les traitements existants ralentissent son évolution.

La stimulation des capacités cognitives du malade permet un ralentissement de l'évolution de la maladie.

La maladie d’Alzheimer affecte les personnes atteintes dans leur capacité de communication avec leur environnement et beaucoup comprennent ce qui s’y passe. Ces difficultés entraînent des moments d’agressivité.

Nous devons changer nos manières de communication et de comportement.

Nos malades doivent être traités avec dignité et respect.

La vie au domicile est la meilleure solution permettant au malade de se sentir en sécurité dans son environnement familial évitant ainsi tous facteurs extérieurs d'aggravation.

 

Exclusions et discriminations:

Il est attentatoire, tant à nos libertés qu'aux droits des personnes:

 - de faire croire que la maladie d'Alzheimer ne se retrouve que chez les personnes d'un certain âge, alors que c'est dans ces cas, la forme la plus douce de la maladie, excluant ainsi les personnes jeunes des champs de recherche et de traitement de la maladie dans sa forme la plus agressive,

 - de faire croire que la consultation à l'Hôpital et ou l'hospitalisation, est l'unique moyen de diagnostic, de traitement de la maladie, de soutien et d'accompagnement de l'aidant et de la famille,

 - d'aborder auprès des médias, uniquement la présentation de la maladie dans sa phase première, faisant croire que la vie sociale, au moins familiale, n'est plus possible dans les phases les plus avancées,

 - de porter au pinacle les accueils de jour, accueils temporaires et autres maisons de retraite, alors que dans la majorité des cas seulement les personnes en première phase de la maladie y sont acceptées et d'affirmer que c'est le meilleur moyen de répit de l'aidant familial,

 - d'affirmer que l'institutionnalisation devient obligatoire dés l'entrée dans les phases plus avancée, excluant le maintien à domicile et la mise en place de structures professionnelles de soins, d'accompagnement et de soutien du malade, de l'aidant et de la famille au domicile,

 - d'inciter, par des formes détournées, à hospitaliser le malade quelques jours, pour que sur prescription du Chef de service, il puisse bénéficier à la sortie, de prestations à domicile définies par la CNAV, mais gérées par chaque CRAM,

 - que notre législation caractérise différemment les personnes de moins de 60 ans de celles de plus de 60 ans:         

          avant 60 ans on est un adulte handicapé,

          après 60 ans on est un vieux dépendant. 

- d'évincer de leur droit aux soins médicaux à domicile, couvert par notre Assurance Maladie et remboursé par la CPAM, les malades à pathologie lourde ou habitants sur des territoires dit non couverts, quelque fois même de refuser l'intervention.

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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