Service Polyvalent Alzheimer Domicile

"Les Gardarem à l'oustaou"

Le service attendu de soins, de soutien et d'accompagnement à domicile du malade et de son aidant familial.

Lors de l'émission sur France 2, le 13 février à 20 h 50, nous avons pu voir d'excellents reportages, mais que de détresse dans les yeux des malades, des époux, des enfants.

Nous attendons beaucoup du plan Alzheimer 2008 - 2012, bien sûr le développement d'une "recherche qui trouve", mais surtout sur le quotidien de 24 heures à domicile, nous disons bien 24 heures.

Dés novembre 2006, nous proposions notre projet "Les gardarem à l'oustaou", un service de soutien et d'accompagnement à domicile des malades et de l'aidant familial pour favoriser ses moments de répit, sur toute l'année, avec un intervenant unique, de profession médicale, sous le contrôle médical et sanitaire du médecin de famille

Ce projet a fait l'objet d'une première demande à:

- Messieurs le Président du Conseil Général du Var et le Directeur de la CNSA le 8/01/2007,

- Messieurs le Préfet de Région, le Préfet du Var, le Directeur DRASS PACA, le Directeur de la DDASS Var, le 10 janvier 2007,

- Messieurs le Ministre de la Santé et le Ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille le 13 février 2007.

Il a été présenté sur l'incitation de la DRASS PACA à l'appel à projet "Aide aux aidants" de la CNSA, qui l'a refusé précisant que notre proposition "ne pouvait entrer dans le cadre de l’appel à projet «aux aidants», lequel se centre sur des prestations de formation, d’aide et de soutien psychologique directement prodiguées à l’aidant familial. Le cahier des charges excluait explicitement les prestations directesauprès des personnes aidées, ce qui inclut ipso facto le renforcement de services à domicile."

Comment peut-on ainsi séparé les actions et les besoins du malade et de l'aidant familial alors qu'ils sont si étroitement liés.

Dés le 23 août 2007 nous informions la DRASS PACA, les services de la DDASS et les service du CG Var de l'évolution de notre projet vers la création d'un service polyvalent. Il est devenu le SPAD (Service Polyvalent Alzheimer Domicile) "Lés Gardarem à l'oustaou", en conformité avec la loi du 2 janvier 2002 créant ce type de service.

La demande conjointe de création avec experimentation du Service Polyvalent Alzheimer Dmicile "Lés gardarem à l'oustaou" a été adressée à Monsieur le Préfet du Var (DDASS) et Monsieur le Président du Conseil Général du Var, par courrier recommandé en date du 27 octobre 2007 (AR en date du 30/10/2007).

Notre projet porte sur la création par l'expérimentation sur le département du Var du Service à domicile Polyvalent de soins, de soutien et d'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de l'aidant familial.

L'expérimentation une fois réalisée doit permettre une extrapolation vers d'autres pathologie lourdes (parkinson, mucoviscidose…) et sur l'ensemble du territoire.

Notre projet n'est pas une juxtaposition SSIAD/SAD, c'est une proposition innovante qui se caractérise par l'intégration dans un même service à domicile des actes de soins, de soutien et d'accompagnement au malade et à l'aidant familial et la polyvalence de l'intervenant soignant à domicile (nouveau métier).

Notre projet répond à l'objectif 3 (soutien à domicile: développement des SPASAD) et à l'objectif 1 (soutien accru aux aidants) du plan Alzheimer 2008 - 2012.

La demande d'expérimentation est de la décision de la CNSA qui dispose aujourd'hui de tous les éléments, les avis de la DGAS et de la DGS seront prépondérantes.

Qui peut croire que le maintien à domicile de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autre pathologie aussi lourde et le répit des aidants familiaux passe obligatoirement par une externalisation du malade de son domicile?

Qui peut croire avec tous les témoignages aujourd'hui connus de tous, que le meilleur endroit pour soutenir le malade c'est sa mise en institution?

Qui peut croire que les solutions accueils de jour, accueils temporaires, sont parfaitement adaptés aux malades quels que soit l'évolution de la maladie, comme aux malades de 44 ans? et à tous ces malades jeunes que le diagnostic précoce va nous faire de plus en plus découvrir?

Nous a-t-on présenté une solution de maintien à domicile lors de l'émission du 13 février dernier sur France 2 ?

Comment ont pu réagir les malades présents à cette émission et tous ceux qui la regardaient, lorsque l'émission terminé ils sont rentrées chez eux ou éteint le poste?

Oui, un peu d'espoir "on va mettre le paquet pour la recherche".

Mais en attendant que la recherche trouve, qu'est-ce qu'on fait?

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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