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Bienvenue sur le nouveau site Familles en Alzheimer, revu et corrigé.

La mise en ligne prévue pour le 13 mai a pris des retards que nous vous demandons d'excuser.

Cette nouvelle présentation nous l'espérons vous conviendra. Nous sommes ouverts à toutes propositions.

Vous y trouverez dans le menu principal les parties réservée à l'Association Familles en Alzheimer  et  à notre projet de Service Polyvalent Azheimer Domicile "Lés Gardarem à l'oustaou".

Toujours le même combat.

Axé sur le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, notre combat porte sur le droit de vivre à domicile du malade, de la famille et de l'aidant familial.

Ce droit fait partie de notre liberté fondamentale.

Les tenants de la mise en place du plan Alzheimer 2008-2012 ont totalement oublié l'objectif essentiel du choix des lieux de vie qu'est le domicile pour lequel des engagements forts ont été pris.

"Sœur Anne, nous ne voyons toujours rien venir".

Envoyons leurs quelques myosotis.

Nous ne pouvons accepter les affirmations péremptoires de la pensée unique ou seule l'entrée en institution de nos malades jeunes (le scandale) ou vieux, lors de " crises", ou après un accident, ou en dernière phase de la maladie ou tout simplement parce que le service de l'hôpital a décidé d'en faire une prescription médicale, contre la volonté toujours affirmé du malade, de l'aidant et de la famille.

Des dizaines de milliards (le toujours plus) de nos Caisses sont déversés chaque année dans ce sens vers les établissements et services, pour les créations de places, pour la professionnalisation, pour la mise à niveau des bâtiments, pour la formation professionnelle.......

Pour quels résultats?

Le choix du domicile se doit d'être pris en compte par nos instances institutionnelles, toutes, et l'approche de la prise en charge globale, sans exclusions ni discriminations.

Les actions de soins, d'aide, de soutien et d'accompagnement à domicile du malade et de l'aidant familial doivent être mise en œuvre dés le diagnostic et évoluer dans le temps en fonction de l'évolution de la maladie.

 

Elles doivent donc bien inclure le soutien et l'accompagnement de la famille, de l'aidant familial et intégrer les répits de l'aidant.

Soins, soutien et accompagnement à domicile doivent être effectuée par des professionnels formés dans ce type de prise en charge.

Le plan Alzheimer 2008-2012 reconnait les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD) comme étant le type de service parfaitement adapté à la prise en charge à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

La Cour des comptes en a recensé 42 en 2008 et constate que ses recommandations n'étaient suivies d'aucun effet.

C'est bien malheureux Monsieur le Président de la Cour des Comptes, nous l'avions aussi constaté!

Lorsque nos administrations centrales, dont les patrons assis depuis des années dans le même fauteuil font la pluie et le beau temps comme au bon vieux temps de la IVème, bloquent les décrets de parution de loi parce qu'ils les refusent, malgré le vote de nos Assemblées parlementaires, peut-on croire qu'il en soit autrement?

Ils font ce qu'ils veulent et leur patrons "nos politiques" ne font rien, ils en ont trop besoins pour leurs financements locaux qu'ils vont leur demander dés qu'ils ont votés les lignes budgétaires.

 

Au pays des droit de l'homme, inscrit dans notre constitution, est-il tolérable que la loi institut une discrimination en fonction de l'âge?

La maladie d'Alzheimer, comme beaucoup d'autres maladies très invalidantes, n'est pas une maladie de la vieillesse.

Faire croire à la population française que la maladie d'Alzheimer n'atteint qu'en grande majorité les personnes de plus de 70 ans (qui d'ailleurs sont le plus souvent des maladies dites apparentées) et que la balise de géo localisation suffira pour "retrouver" leur malade fugueur, nous apparait très petit au niveau de la prise de conscience de nos biens pensants.

Nos parlementaires, nos ministres en ont-ils conscience?

Nous exigeons la mise en place  de la prestation universelle de compensation inscrite dans la loi handicap de 2005, un droit universel quel que soit le choix de vie et l'âge du malade.

 

Extraits du rapport 2008 de la Cour des Comptes

Au sujet des services Polyvalents d'Aide et de Soins à domicile:

"La Cour encourageait également le regroupement des services, aujourd’hui très nombreux et très éclatés. Les réalisations en ce sens ont été peu nombreuses. Plus particulièrement, les services polyvalents d’aide et de soins à domicile (assurant à la fois les prestations d’un service d’aide à domicile et celles d’un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) sont restés rares : on en dénombrait 42 sur l’ensemble du territoire en 2008."

 

Au sujet des aidants:

La Cour avait recommandé d’« introduire systématiquement, dans l’élaboration des plans d’aide, une évaluation des besoins des aidants familiaux et d’en faire un volet obligatoire du plan d’aide APA pour les dépendances les plus lourdes ». Les constats locaux des chambres régionales des comptes montrent que cette recommandation n’a été que rarement mise en œuvre"

 
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(L'Amitié - Françoise Hardy)

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